Þegar ég verð stór ætla ég að verða öryrki

Sagði enginn. Aldrei.

Svo ég skil ekki alveg fordóma sem öryrkjar mæta í þjóðfélaginu.

Eins og það að verða öryrki sé val? Ég get sko alveg sagt ykkur að það var ekki efst á mínum óskalista.

Full frískt fólk eru ekki öryrkjar. Full frískt fólk vill stunda fulla vinnu og vera fullur meðlimur í þjóðfélaginu. Og gerir það.

Að vera þjakaður af líkamlegri og/eða andlegri vanlíðan er eitthvað sem enginn þráir. Hvað þá á hverjum degi, árum saman.

Það að vera þjakaður af líkamlegum og/eða andlegum verkjum er andlega og líkamlega lýjandi. Það lýjandi að margir treysta sér ekki til að vinna fullan vinnudag. Það lýjandi að flestir geta ekki lifað lífinu eins og þeir vilja.

Ég veit ekki hve oft ég hef heyrt að öryrkjar séu bara letingjar sem nenna ekki að vinna.

Að fólk með langvarandi verki séu bara aumingjar, það fá nú allir verki.

Að fólk með geðræn vandamál séu bara aumingjar, að það eigi bara að hrista þetta af sér. Ég meina það eiga allir erfiða daga andlega og líkamlega.

En það að eiga erfiða daga andlega og líkamlega er svo allt allt allt annað en það sem fólk með langvarandi líkamlega og/eða andlega vanlíðan gengur í gegnum.

Það kannast eflaust flestir við að hafa fengið í bakið á einhverjum tímapunkti í lífinu. Ímyndið ykkur að þeir bakverkir hafi verið meira og minna til staðar í 19 ár. Það kannast flestir við að hafa kviðið fyrir einhverju. Ímyndið ykkur viðvarandi kvíða í 29 ár. Það kannast flestir við að hafa dottið í þunglyndi, jafnvel íhugað að taka sitt eigið líf. Ímyndið ykkur þá líðan í 20 ár. Það kannast flestir við að verða allir lurku lamnir eftir mikla áreynslu, líða eins og það hafi verið valtað yfir ykkur. Stíf og bólgin í öllum líkamanum. Ímyndið ykkur að það gerist eftir bara meðal áreynslu. Ímyndað ykkur viðvarandi þreytu og orkuleysi. Ímyndið ykkur að vakna milljón og tíu sinnum upp á hverri nóttu.

Velkomin í mitt líf.

Ég er engan veginn að kvarta enda finnst mér líf mitt nokkuð dásamlegt í dag. Ég hef nokkuð góða stjórn á heilanum, þó ég berjist nú við hann á hverjum degi. Þá hefur hann ekki vinninginn eins og þau 20 ár sem minn stærsti draumur var að fá að þurrka út tilveru mína. Ég fer til sjúkraþjálfara á 2-4 vikna fresti sem tjónkar við bakið á mér. Ég hreyfi mig reglulega. Ég get unnið hlutastarf og myndi ekki hætta að vinna þó ég ynni milljarð í lottói. Annað en þessi 20 ár sem myrkrið var viðvarandi. Þá var næst stærsti draumur minn að geta hætt að vinna.

Við skulum sjá fyrir okkur tvær mismunandi myndir.

Önnur er af 35 ára kvenmanni sem starfar sem tölvunarfræðingur og hefur gert í 11 ár, 14 ár ef vinna á sumrin með skóla er tekin með. Sem er með góðar tekjur og hefur verið með síðustu 11 árin. Sem vinnur fullan vinnudag og hefur fullt af áhugamálum. Stundar ræktina á hverjum degi, fer í göngutúr með hundinn á hverjum degi. Hefur gengið Laugaveginn nokkrum sinnum og farið upp á Hvannadalshnúk. Elskar að sofa í tjaldi og hefur orku til að dansa tímunum saman. Sem þarf sjaldan ef nokkurn tímann að tjónka alvarlega við heilann og fer í gegnum lífið full af sjálfsöryggi.

Hin er af 35 ára kvenmanni sem gat ekki unnið með skóla á veturna og ekki á sumrin. Sem var atvinnulaus í rúmt ár eftir nám. Sem var á vinnumarkaðnum þunglynd og að drepast í bakinu í tæp 4 ár. Sem fór heim strax eftir vinnu, beint upp í rúm og var þar meira og minna fram að næsta vinnudegi. Sem var hrædd við allt og alla. Gerði nánast aldrei neitt. Hitti aldrei neinn fyrir utan maka og fjölskyldur. Sem langaði ekkert meira en að fá að deyja, og gerði að lokum tilraun til þess.

Hvor myndin hljómar betur? Hvaða manneskja myndi nokkurn tímann velja seinni myndina?

Enginn. Aldrei.

Sem betur fer er mynd mín í dag þarna mitt á milli. Ég vinn hlutastarf. Lifi lífinu lífandi. Fer í ræktina, göngutúra, sjósund, dansa, fer á allskonar viðburði og svo framvegis og framvegis. Ég haga lífi mínu eftir orku. Ég þarf allavega 9 tíma svefn að meðaltali og legg mig oft á daginn, enda vakna ég svona milljón og tíu sinnum á hverri nóttu. Um leið og ég finn þreytu læðast yfir þá veit ég að ég þarf að hvíla mig. Annars er stutt í þungu skýin sem eru alltaf við sjóndeildarhringinn. Þreyta og leiði er það versta fyrir andlegu heilsuna. Svo þó danskvöldið sé í 3 klukkutíma í viðbót þá fer ég heim ef ég finn að minn orkuskammtur er búinn.

Í mínu gamla lífi hefði heilinn stjórnað mér. Í dag tjónka ég við hann. En það tekur svakalega orku. Einn góðan veðurdag vonast ég til að hann þagni bara alveg!

En já að örorkubótum. Að fá pening fyrir að gera ekki neitt!

Vá æði!

Nema þið vitið. Líða andlega og líkamlega illa. Hver vill ekki skipta á góðu andlegu og líkamlegu heilsunni, betri launum og betri lífsgæðum og örorkubótum, andlegri og/eða líkamlegri vanlíðan?

Ef ég væri ekki að vinna væri ég með um 192 þúsund í ráðstöfunartekjur á mánuði.

Vill einhver full frískur einstaklingur fá laun fyrir að gera ekki neitt? Vilja ekki allir leggja sitt af mörkum í samfélaginu og fá laun fyrir það?

Það er algjörlega mannskemmandi að hanga heima hjá sér að gera ekki neitt. Það er alveg frábært einstaka sinnum um helgar og í sumarfríum og svona. En að gera það 365 daga á ári er ekki eitthvað sem einhver velur sér.

Svo eins fljótt og ég treysti mér til ákvað ég að fara að vinna aftur. Eyddi 2,5 ári í að vinna í sjálfri mér, andlega og líkamlega og á vissum tímapunkti treysti ég mér aftur út á vinnumarkaðinn. En bara í hlutastarf, því ég veit að fullt starf myndi draga úr mér alla orku, og orkan til að stunda áhugamál, félagslíf og sinna vinum, fjölskyldum og hundi væri enginn. Ég veit það af fenginni reynslu. Orkukvóti minn er takmarkaður.

Að fá hlutastarf þar sem menntun mín gagnast er vonlaus. Mér skilst að það sé skortur á tölvunarfræðingum. En bara ekki í hlutastarf. Veit líka alveg að það hjálpar mér ekkert þegar fólk gúglar mig og sér mína sögu á netinu. Né að ég hef verið frá tölvunarfræðigeiranum svo lengi og svo mikið breyst að ég þyrfti aðeins að endurmennta mig.

Ég vann hlutastarf á frístundaheimili í 3,5 ár sem var mjög fínt, perlaði meira en ég gerði sem barn! Eftir fyrsta veturinn þar fór ég að sækja um störf á fullu, eftir um 2,5 ár af þrotalausum umsóknum (við erum að tala um ca 1000 daga) fékk ég loks 2 starfsviðtöl og fékk seinna starfið.

En já aftur með örorkubæturnar. Við ákveðnar launatekjur á mánuði detta niður bæturnar og þá lækka tekjurnar um 60 þúsund á mánuði. S.s ég þyrfti að fá launahækkun upp á 60 þúsund á mánuði til að fá sömu ráðstöfunartekjur aftur! Hvaða rugl er það?

Ég tvöfaldaði vinnutíma minn þegar ég byrjaði í nýju vinnunni, vinn fleiri daga, fleiri klukkutíma á dag og vinn fleiri vikur á ári. Ég hækkaði líka í tímakaupi.

Vá hvað ég hef það svo mikið betur launalega séð! Æj nei alveg rétt, bæturnar lækka bara á móti svo þetta munar ekkert það miklu. Frábært.

Ég skil svo sem alveg að íslenska ríkið vilji ekki halda mér uppi og skerði bæturnar þegar tekjur mínar aukast. En samt. Af hverju mega öryrkjar ekki lifa mannsæmandi lífi? Ef ég væri fullfrískur einstaklingur og hefði verið það alla ævi þá gróflega áætlað miðað við menntum mína væri ég með tvöfalt hærri ráðstöfunartekjur á mánuði og íbúðin mín og bankareikningurinn væru talsvert stærri.

En ég skil engan veginn af hverju íslenska ríkið styður ekki betur við bakið á öryrkjum. Maður er bara einn í heiminum. Það er enginn stuðningur frá heilbrigðiskerfinu og maður þarf að sjá um allt sjálfur og finna út úr öllu sjálfur. Af hverju fær maður ekki einhvern svona sponsor sem sér um að passa upp á mann, kemur manni í allskonar hreyfingu og fræðir mann um hitt og þetta? Ég hefði sko náð bata mikið fyrr ef ég hefði ekki þurft að finna út úr öllu sjálf. Berjast fyrir hlutunum. Ég hefði bara viljað fá úthlutað aðila sem gerði fyrir mig skipulag. Heildarplan. Þennan dag klukkan þetta væri ég á HAM námskeiði, þennan dag klukkan þetta væri ég á mindfulness námskeiði, þennan dag klukkan þetta væri ég úti í göngutúr, þennan dag klukkan þetta væri ég í leikfimi tímum sérstaklega til að styrkja bak- og vefjagigtarsjúklinga, þennan dag klukkan þetta væri ég í ræktinni og svo framvegis. Og þá er ég ekki að tala um í einhvern skamman tíma eins og á Hvítabandinu og á Reykjalundi. Þar sem er margra ára biðlisti. Heldur eins lengi og fólk þarf á að halda. Getið þið ímyndað ykkur hve margir öryrkjar myndu ná bata og hve margir öryrkjar gætu aukið starfshlutfall sitt? Æj nei ég man það núna. Það vilja eiginlega engir ráða öryrkja í hlutastarf.

En hey ég kvarta ekki. Ég hef náð þeim bata sem ég hef náð og er gífurlega þakklát fyrir það og hef fulla trú á að ég muni með tímanum alltaf ná betri og betri bata.

Ég vil frekar minni íbúð, grennri bankareikning og nokkuð góða geðheilsu, en lifa í myrkrinu eins og ég gerði.

Engin höll er þess virði að tapa geðheilsunni fyrir.

Leave a Reply