Draumur öryrkjans

Vegna margra frétta undanfarið um öryrkja hef ég ákveðið að henda í smá færslu. Ok kannski ekki alveg smá. Ég kann víst voða illa að skrifa bara smá. ;)

Ég heiti Linda Rós og ég er 35 ára. Ég er á örorkubótum og hef verið það í nokkur ár núna. Ég byrjaði á endurhæfingarlífeyri árið 2009 og fór svo yfir á örorkubætur. Flestir öryrkjar eru öryrkjar vegna geðraskana eða stoðkerfisvandamála, eða vegna beggja, eins og í mínu tilfelli.

Að mínu mati væri fjöldi öryrkja margfalt lægri á Íslandi með því einfaldlega að setja í gang fyrirbyggjandi aðgerðir og öflug endurhæfingarúrræði.

Mér finnst afskaplega sorglegt að horfa upp á hve mörgum í þjóðfélaginu líður illa. Mér finnst enn sorglegra hve erfitt er fyrir fólk að fá aðstoð við að ná betri líðan. Andlegri, líkamlegri og félagslegri.

Skilgreining Alþjóðaheilbrigðisstofnunar á heilbrigði er einmitt andleg, líkamleg og félagsleg vellíðan.

Sagan mín

Mín saga er sú að 6 ára gömul fór ég að þjást af kvíða og lágu sjálfsmati. Mín fyrsta minning úr grunnskóla er frá þeim tíma er við byrjuðum að læra stafrófið. Ég hafði verið veik, misst úr einhverja daga og börnin í bekknum búin að læra einhverja stafi. Ég var alveg fullviss um að ég myndi aldrei ná börnunum og myndi aldrei geta lært stafrófið, hvað þá að lesa. Ég var líka alveg fullviss um að hinir krakkarnir myndu ná því strax.

Þið getið rétt ímyndað ykkur hvernig líf einstaklings sem byrjar skólagönguna svona verður þegar ekki er gripið í taumana.

Ég man ekki hvenær ég hugsaði fyrst um að ganga niður að Þingvallavatni, en æskuheimili mitt er í um 3 km fjarlægð frá vatninu, ganga út í það og synda út í buskann þar til dauðinn tæki mig. En ég myndi giska á að ég hafi verið um 11 ára. Ég man ekki hvort að dauðalöngunin hefði tekið yfir líf mitt þá en það gerðist fljótlega. Í hátt í 20 ár langaði mig meira til að deyja en lifa. Hverja einustu vökustund hvern einasta dag. En ég gerði aldrei neina tilraun, ekki fyrr en í janúar 2009. Upp að því hafði ég alltaf bara velt boltanum á undan mér. Ég vildi ekki særa fólkið í kringum mig, ég var hrædd við allar leiðir sem myndu leiða til dauða míns, ég var haldin frestunaráráttu og svo framvegis.

Ég átti alveg góðar stundir en þær náðu aldrei að ná mér á það stig að mig langaði meira til að lifa en deyja. Ég þekkti ekkert annað en að vera kvíðin, líða illa og vera með lágt sjálfsmat svo ég bara hélt áfram að lifa þannig. Þar til örlagaríkt kvöld, 4. janúar 2009, þar sem ég keyrði upp í sumarbústað, lagðist á gólfið, setti gasofninn á fullt og beið þess að loksins, loksins fá að deyja. Þarna var sko komin skotheld leið sem myndi tryggja dauða minn á sársaukalausan hátt og án þess að ég ætti á hættu að verða örkumla. Ég var búin að plana þetta vel, finna ástæðu til að skilja kærastann og hundinn eftir heima og passa að gaskúturinn væri stútfullur. Ég var með svefntöflur en var svo glöð að vera loksins þarna að ég tók þær ekki. En þetta er leið sem tekur langan tíma og ég var ekki syfjuð svo eftir um 2 tíma af hugsunum um fjölskyldu, ættingja og hundinn minn þá hætti ég við.

En þá loksins fór eitthvað að gerast í mínum málum. Ég fékk loks aðstoð! Í um 8 ár þar á undan hafði ég leitað hjálpar til ýmissa geðlækna og heimilislækna sem gáfu mér bara töflur eftir töflur eftir töflur sem áttu það allar sameiginlegt að annað hvort hjálpa ekki neitt eða gera illt verra.

Ég var hjá geðlækni og hafði verið í nokkra mánuði áður en ég endaði uppi í sumarbústað. Ég var búin að segja honum hvað ég hafði planað en hann hafði ekki tekið mig alvarlega. Ég sendi honum tölvupóst daginn eftir sjálfsvígstilraunina og hann hringdi í mig. Ég treysti mér ekki til að tala við hann í símann og sendi honum annan tölvupóst og bað hann um að gefa mér tíma við fyrsta tækifæri. Þetta var 5. janúar 2009 og ég bíð enn eftir svari.

Ég ætlaði eftir þetta bara að halda gamla lífinu áfram, fór í vinnuna á mánudeginum, en sá fljótt að ég gæti bara ekki velt boltanum á undan mér lengur. Hann var orðinn alltof stór og pikkfastur. Svo ég hætti að vinna og fór að vinna í sjálfri mér og var af atvinnumarkaðinum í 2,5 ár. Sú ákvörðun margborgaði sig því líf mitt er svo allt allt annað í dag.

Kvíðinn, þunglyndið og lága sjálfsmatið var ekki það eina sem var að hrjá mig á þessum tíma því 14. febrúar 1996, þá á 16. aldursári, hafði ég fengið brjósklos og upp frá því ekki lifað verkjalausan dag. Haustið 2000 fékk ég annað brjósklos og til samans unnu þessi 2 brjósklos saman að því að gera líf mitt verkjamikið, og ófæra um að lifa eðlilegu lífi. Ég var atvinnulaus í nokkur ár því ég gat ekki unnið. Ég náði þó að hafa mig í gegnum 3 ára háskólanám, þar sem tölvunarfræði varð fyrir valinu því þar voru í boði hljóðfyrirlestrar og hlustaði ég því á alla fyrirlestra í náminu uppi í rúmi heima hjá mér. Ég mætti bara í skólann í einstaka dæmatíma og hópverkefni. Ég brotnaði all mörgum sinnum niður í náminu og það varð að lokum til þess að ég leitaði hjálpar hjá heimilislækni. Þar sem ég fékk einmitt töflur og enga eftirfylgni.

Eftir útskrift úr tölvunarfræðinni var ég atvinnulaus í tæpt ár. Bæði gekk illa að fá vinnu vegna þess að það var lægð í tölvugeiranum á þessum tíma og svo tók faðir minn líf sitt 4. október 2004 sem tók mig marga mánuði að komast nógu mikið yfir til að ég treysti mér í vinnu. Vorið 2005 fékk ég svo vinnu og vann fullan vinnudag fram í janúar 2009. Líf mitt var þannig að ég vaknaði og mætti í vinnuna, kom heim, lagðist upp í rúm, las og horfði á þætti og myndir fram að háttatíma. Ég gerði ekkert. Bara lá heima hjá mér þunglynd, kvíðin og með bakverki. Ég fór varla í bíó, leikhús, út að borða, á viðburði né hitti fólk. Ég fattaði einhvern tímann að ég hefði ekki hitt bestu vinkonu mína í sennilega um 3 ár, og hún var í raun eina vinkona mín. Við spjölluðum saman á ircinu og MSN. Ég var langt í frá að vera besta vinkona hennar enda hún vinamörg og félagslynd með eindæmum.

Ég hafði enga aðstoð fengið vegna bakverkjanna frá upphafi þeirra 1996. Það tók 2-3 ár að fá greiningu á því hvað væri að hrjá mig. Upp að því höfðu læknar bara sagt að þetta væru vaxtaverkir og ég ætti að fá strákana til að nudda mig. Eða þeir spurðu hvort mér gengi illa í skólanum og fyndist svona leiðinlegt að vera í honum, en ég þurfti nokkrum sinnum að fá vottorð fyrir skólann vegna fjarveru minnar og vegna þess að ég gat oft á tíðum ekki tekið þátt í leikfimi.

Það var loks læknanemi sem sendi mig í segulómskoðun og ég mun aldrei gleyma viðbrögðum læknisins sem ég fékk niðurstöðurnar hjá, en læknaneminn var þá hættur. Þegar ég sagði honum að ég hefði verið send í segulómskoðun þá sagðist hann þurfa að skamma læknanemann fyrir að hafa sent mig í svona óþarfa rándýra skoðun. Þar til hann náði í niðurstöðurnar og sagði að læknaneminn væri ekki svo vitlaus eftir allt saman. En ég hafði einmitt farið til þessa læknis áður vegna bakverkja.

Ég spurði lækna í gegnum tíðina hvort ég gæti komist að hjá Reykjalundi eða á bakdeildinni í Stykkishólmi. Þeim fannst það óþarfi og það væri líka svo langur biðlisti og erfitt að komast á þá. Svo ekkert gerðist þar. Ég fór til einhverra sjúkraþjálfara sem gerðu ekkert gagn. Einn þeirra sýndi mér einhverjar æfingar og svo átti ég bara að gera þær ein inni í sal. Ég hef sennilega verið 16 ára þarna, aldrei gert svona æfingar, óörugg með mig og hrædd um að gera hlutina vitlaust. Svo það urðu ekki fleiri en 2-3 ferðir til hans.

Á einum tímapunkti, vorið 2003, fékk ég smá kjark og hringdi sjálf og fékk tíma hjá Jósepi í Stykkishólmi. Þó að heimilislæknir sem ég hafði farið til hefði neitað að vísa mér þangað. Ég ákvað bara að reyna sjálf. Ég fékk tíma örfáum vikum seinna. Ég var samt næstum hætt við hann því ég bjóst við að Jósep myndi bara “hlæja að mér” og kalla mig ímyndunarveika og aumingja. En það var bæði það álit sem ég hafði á sjálfri mér og sú tilfinning sem ég hafði fengið hjá öllum læknum. En hann tók mig alvarlega, skoðaði mig og sagði að það þýddi ekkert annað en að drífa mig inn á deild til hans fyrir sumarlokanir og ég var komin inn um 2 vikum seinna. Man alltaf hvað ég hló þegar hann sagði að ég væri með hreyfingar á við níræða kellingu.

Þar lærði ég loks eitthvað sniðugt, en svo var það bara búið. Ég hefði viljað einhverja eftirfylgni í heilbrigðiskerfinu en það var náttúrulega ekki. Jósep benti mér á að ég ætti rétt á endurhæfingarlífeyri og ég fór til heimilislækni til að fá hann til að sækja um bæturnar fyrir mig. Hann vildi senda mig í kynsjúkdómapróf því klamedíu gætu fylgt bakverkir. Þarna var ég búin að þjást af bakverkjum í 7 ár og fannst mjög skrýtið að ætla að senda mig í kynsjúkdómapróf vegna 7 ára bakverkja. Sérstaklega þar sem ég var ekki kynferðislega virk þegar þeir byrjuðu.

En ég fór í gegnum ferlið að fá endurhæfingarlífeyri og fékk hann hálfu ári eftir að ferlið byrjaði og fékk hann í alls 9 mánuði. En það gerðist ekkert annað. Ekkert massíft endurhæfingarferli fór í gang. Svo hættu bæturnar og ég hélt bara áfram að vera atvinnulaus, tekjulaus, kvíðin, þunglynd og að drepast úr verkjum.

Endurhæfing

En já árið 2009 fóru hlutirnir loksins að gerast. Það þurfti sjálfsvígstilraun til!

Fyrst var ég á göngudeild geðdeildar í reglulegum viðtölum hjá sálfræðingi sem algjörlega bjargaði lífi mínu. Þar kynntist ég hugrænni atferlismeðferð (HAM) í fyrsta skipti. Ég hafði heyrt minnst á hana áður hjá einhverjum þeim fjölda lækna sem ég hafði farið til, en enginn þeirra hafði gert neitt í að koma mér að einhvers staðar þar sem ég myndi læra hana, né buðu upp á hana sjálfir. Ég var líka skeptísk. Hafði bara einhvern veginn enga trú á að það væri hægt að endurforrita heilann. En vá það er sko hægt.

Þau á geðdeild vildu reyndar leggja mig inn en ég var of hrædd við það. Vissi ekki hvernig deildin liti úti, hvort ég yrði með einhverjum í herbergi, hvernig sá einstaklingur væri, hvort ég mætti koma með tölvu og vera með síma, vissi ekki hvernig dagskráin yrði, vissi ekki hvernig herbergið mitt myndi líta út, vissi ekki hvenær ég mætti fara í sturtu og svo framvegis. Kærasti minn þáverandi var atvinnulaus á þessum tíma svo honum var treyst að fylgjast með að ég færi mér ekki að voða.

Ég var hjá þessum yndislega sálfræðingi í um hálft ár. Um haustið fór ég á námskeið hjá spítalanum, námskeið í hugrænni atferlismeðferð og árvekni (mindfulness). Þaðan lá leiðin á Hvítabandið þar sem ég var fram að áramótum. Ég átti að vera lengur en bakið á mér versnaði svo í desember og ég fór í aðgerð í febrúar 2010. Hvítabandið er alveg yndislegur staður og ég vildi óska að ég hefði getað klárað prógrammið þar. Ég sakna enn eftirréttanna á föstudögum.

Um haustið 2010 byrjaði ég í ræktinni, ein besta ákvörðun lífs míns, og í janúar 2011 fór ég á verkjadeild Reykjalundar.

Í mars 2011 eftir að hafa mætt 36 sinnum í ræktina á 30 dögum þá loksins birti til í kollinum á mér og ég upplifði í fyrsta skipti í 20 ár að langa meira til að lifa en að deyja!

Ég þakka þolæfingum algjörlega fyrir að hafa komið mér á þann stað en ég veit að ég hefði ekki komist á þennan stað ef ég hefði ekki verið í allri endurhæfingunni á undan. Þar sem ég lærði hugræna atferlismeðferð, mindfulness og fleira. En ég held ég hefði heldur aldrei komist á þennan stað ef ég hefði ekki stundað þolæfingarnar.

Vorið 2011 pantaði ég tíma hjá ráðgjafa hjá Virk og fékk mikla hjálp þar við að fá bætur og einhverja smá endurhæfingu. Enginn í heilbrigðisgeiranum benti mér á Virk, að sjálfsögðu ekki.

Ég hafði verið hjá heimilislækni sem dró í marga mánuði að senda inn vottorð til TR svo ég varð bótalaus þá mánuði. Ég hafði engar áhyggjur af því að ég treysti góða kerfinu okkar, já ég er alltaf jafn saklaus, og treysti á að ég fengi bætur frá þeim tíma sem ég varð tekjulaus. Það var aldeilis ekki. TR neitaði mér um bætur fyrir þessa mánuði og þetta fór tvisvar í gegnum úrskurðarnefnd almannatrygginga sem úrskurðaði mér í hag í bæði skiptin. Elska þessa nefnd en finnst sorglegt að maður þurfi að leita til hennar. Í fyrra skiptið úrskurðuðu þeir að ég ætti að fá greiddar bætur aftur í tímann en TR vildi bara borga hluta því endurhæfingarlífeyristímabili mínu væri þá lokið. Svo ég fór aftur í gegnum úrskurðarnefndina sem dæmdi að TR ætti að borga mér alla mánuðina. Þetta ferli tók rosalegan andlegan og líkamlegan toll. Þetta stóð yfir í um 2 ár. Fyrst var ég í samskiptum við TR og svo við úrskurðarnefndina. Mikið hefði ég viljað óska að einhver hefði staðið í þessu fyrir mig. Einhver ráðgjafi sem væri sérfræðingur í svona málum.

Mæli annars tvímælalaust með Virk þó ég hefði viljað sjá fleiri úrræði þar. Ég t.d fékk nokkra tíma hjá næringarfræðingi til að hjálpa mér með mataræðið. En ég borðaði alltof lítið og ófjölbreytt. Ráðin sem ég fékk var að borða meiri ís, meira smjör með öllu og fékk einhvern bækling um hugmyndir að næringaríkum millibita þar sem m.a stóð ís, kökur, sælgæti, snúðar, kleinur og svo framvegis. Ekki alveg það sem ég var að leita eftir og ég fór ekki aftur.

Haustið 2011 fór ég svo á námskeið sem er það allra besta sem ég hef nokkurn tímann tekið. Grunnnámskeið í hugleiðslu hjá Hugleiðslu- og friðarmiðstöðinni. Mæli tvímælalaust með því fyrir alla. Dale Carnegie sem ég fór á haustið 2012 hjálpaði mér líka gífurlega. Að mínu mati ættu þessi tvö námskeið að vera skyldunámskeið fyrir alla þjóðina.

Mér er minnistætt sem sérfræðingur sam mat mig fyrir Virk árið 2011 sagði, að ég þyrfti habilitation en ekki rehabilitation. Ég þyrfti hæfingu en ekki endurhæfingu. Því saga mín var orðin svo löng og byrjaði þegar ég var bara 6 ára.

Í dag er ég loksins endurhæfð/hæfð!

Mér hefur aldrei liðið jafn vel andlega.

Bakið mætti vera betra en með að vinna hlutastarf, mæta í sjúkraþjálfun reglulega og stunda æfingar og hreyfingu held ég því nokkuð ánægðu.

Kerfið

Mér finnst kerfið hafa brugðist mér og tugum þúsunda Íslendinga. Líf mitt og annarra hefði orðið allt annað ef það hefði einhvern tímann verið gripið í taumana. Eða ef fyrirbyggjandi aðgerðir hefðu eða væru í gangi.

Börn geta verið rosalega góðir leikarar en mér finnst alveg ótrúlegt að enginn skuli hafa tekið eftir að hegðun mín væri óeðlileg. Hvað ég væri hrædd við allt og alla. Ég fór aldrei í snú snú sem barn. Aldrei á skauta. Tók aldrei þátt í pakkaleikjunum í afmælum. Vildi aldrei gera það sem ég kunni ekki og gat ekki lært í einrúmi. Því ég vildi ekki gera mig að athlægi fyrir framan aðra. Og ég “vissi” líka að ég gæti aldrei lært neitt. Þó að einkunnir mínar bentu alltaf til annars. Ef ég fékk ekki 10 í öllu þá var ég misheppnuð að mínu mati. Reyndar er ég nokkuð viss um að ég hefði talið mig misheppnaða þó ég hefði fengið 10 í öllu. Ég var almennt alltaf hæst í öllu í grunnskóla en það breyttist í menntaskóla þegar vanlíðanin var orðin meiri, bakið að trufla mig og námsgreinarnar erfiðari. En ég fékk samt ágætis enkunnir og var langt frá því að falla í einhverju.

Í menntaskóla komu einhverjir inn í tíma hjá okkur og fengu að leggja fyrir okkur könnun. Þar var ein spurning um hvort viðkomandi hefði íhugað sjálfsvíg. Ég leit lymskulega í kringum mig og sá að allir aðrir merktu aldrei við. Meðan ég var akkúrat hinum megin á skalanum. Ég fyllti mitt svar út samviskusamlega með höndina yfir svo enginn sæi það. Ég man ekkert hvaðan þessi könnun kom. Sennilega frá nemendum úr öðrum skóla eða háskóla. Ég velti fyrir mér hvort það hefði ekki verið eðlilegt af þeim sem fór yfir kannanirnar að láta vita ef einhver hefði merkt við eins og ég og þá hefði verið hægt að koma með einhverja fræðslu fyrir bekkina. En eina fræðslan sem við fengum kom frá fyrrum fíkniefnaneytanda. Það sem ég hefði viljað sjá fræðslu frá fyrrum kvíða- og þunglyndissjúklingi.

Frá 2001 þegar ég leitaði mér fyrst hjálpar við geðvandamálum mínum til dagsins upp í sumarbústað 4. janúar 2009 buðust engin ráð önnur en lyf. Í um 9 ár! Það er bara alvarlegur áfellisdómur yfir heilbrigðiskerfinu.

Eftir endurhæfingarlífeyrinn sem ég fékk 2003-2004 var ekkert í boði og engin eftirfylgni. Í raun hefði ég átt rétt á endurhæfingarlífeyri frá tvítugu og svo örorkubótum í kjölfarið.

Miðað við mína sögu finnst mér að ég hefði átt að vera sett í endurhæfingarferli fljótlega upp úr 1996. Þá hefðu geðraskanir mínar sennilega komið upp á borðið í leiðinni og líf mitt orðið annað en það varð. En ekkert gerðist.

Mér finnst mjög ólíklegt að ég væri öryrki í dag ef ég hefði farið í endurhæfingarferli fyrr.

Sumir velta kannski fyrir sér af hverju ég er öryrki í dag því ég er komin á svo góðan stað. Svarið er að ég þarf að passa upp á geðheilsuna og líkamlegu heilsuna. Passa að detta ekki í gamla farið. Hafa tíma og orku í að stunda andlega, líkamlega og félagslega rækt. Ég væri sko alveg til í að vera á sömu launum og þeir sem ég útskrifaðist með úr háskólanum. Eiga stærri íbúð, nýrri bíl og hafa efni á að gera meira. En ég mun aldrei fórna geðheilsunni né líkamlegu heilsunni fyrir það. En vonandi einhvern tímann verður heilsan betri og ég fær um fullan vinnudag. Sérstaklega ef ég gæti unnið hluta heima. En það er eithvað sem kemur bara í ljós.

Heilsan er það dýrmætasta sem við eigum.

Draumurinn

Draumur minn er að:

[*] Allir á Íslandi læri hugleiðslu og að lifa í núinu

Hugleiðsla og að lifa í núinu snýst um að kyrra hugann og nýta hugann í það sem við viljum að hann geri. En ég held að hvert einasta mannsbarn hér á klakanum þekki það þegar hugurinn fer á flug. Talar niður til okkar, dregur úr okkur, refsar okkur og ég veit ekki hvað og hvað. Lengi vel hélt ég að þetta væri bara eðlilegur partur af lífinu. En svo er aldeilis ekki. Bendi hér á pistil eftir mig sem heitir Neikvæða röddin.

Hugleiðsla ætti að vera kennd og stunduð á öllum stigum skóla og auðvelda ætti fullorðnu fólki að læra hana.

Að kenna börnum frá unga aldri að þekkja tilfinningar sínar og hugsanir, sem er einmitt partur af hugleiðslu og að lifa í núinu, myndu fara langleiðina í átt að afskaplega heilbrigðu þjóðfélagi.

[*] Að lögð verði áhersla á að koma í veg fyrir stoðkerfisvandamál

Með því til dæmis að kenna börnum og unglingum að beita sér rétt og styrkja allan líkamann. Hvetja allan landann til að hreyfa sig meira.

[*] Að fólk í uppeldisstörfum læri að þekkja varúðarmerki í hegðun barna og unglinga

Það er ekkert mikilvægara en að grípa sem fyrst í taumana. Þetta er sennilega orðið betra í dag en þegar ég var barn en grunar að við eigum enn langt í land.

[*] Að allir sem leita sér hjálpar í heilbrigðiskerfinu fái sjálfkrafa úthlutað ráðgjafa til að halda utan um sín mál, finna endurhæfingarúrræði, sækja um bætur og fylgja hlutunum eftir

[*] Að öryrkjar fái allir sjálfkrafa úthlutað ráðgjafa til að hjálpa því við að vera í endurhæfingu og vera virkt í samfélaginu

[*] Búa til öfluga endurhæfingarmiðstöð fyrir öryrkja.

Það eru ýmis endurhæfingarúrræði í boði en þau eiga það flest sameiginlegt að það er kílómetra langur biðlisti í þá og eru út um allt. Erfitt að fá einhvern til að setja sig á biðlista og enginn eftirfylgni á neinum stöðum.

Ég myndi vilja sjá miðstöð fyrir alla sem eru á endurhæfingarlífeyri og örorku. Þar sem allir sem eru á endurhæfingarlífeyri og örorku fá úthlutað ráðgjafa sem fylgist með viðkomandi og passar upp á endurhæfingu og eftirfylgni. Eins lengi og viðkomandi er á endurhæfingarlífeyri og örorku. Í miðstöðinni væri heitur hádegismatur sem væri ódýr og allir ættu að hafa efni á. Góður og næringarríkur matur. Einnig væru hópar sem færu saman í ræktina, í sund, göngutúra, fjallgöngur, sjósund og svo framvegis og framvegis. Þar væru opnir tímar í boði sem fólk gæti skráð sig í eins og hugleiðslu, slökun og jóga. Þar væru líka lokaðir tímar fyrir þá sem væru að stíga sín fyrstu skref í hugrænni atferlismeðferð, hugleiðslu og svo framvegis.

Þarna ættu allir athvarf eins lengi og þeir vildu. Um leið og þeir dyttu inn í endurhæfingarlífeyriskerfið eða örorkukerfið þá ættu þeir að fara sjálfkrafa á póstlista og fá fregnir af öllu sem er í gangi og geta skráð sig í það.

Já ég hef háleita drauma fyrir þjóðfélagið!

[*] Að stofnuð verði sér atvinnumiðlun fyrir fólk sem treystir sér bara í hlutastörf.

Það er ekki sérstaklega upplífgandi fyrir öryrkja að koma allstaðar að læstum dyrum þegar þeir leita að störfum. En það er hverri manneskju hollt að vinna. Þó það sé ekki nema örfáa tíma á viku. Bara að komast út úr húsi að hitta fólk, hafa rútínu og hafa aðeins meira á milli handanna í hverjum mánuði er ómetanlegt heilsu hvers manns.

Ég er menntaður tölvunarfræðingur og hef sótt um störf þar sem krafist er háskólamenntunar í 5 ár. Ég hef ekki fengið eitt einasta atvinnuviðtal.

En sem betur fer hef ég fengið vinnu á tveimur stöðum. Ég var 3,5 vetur á frístundaheimili, sem ég mæli eindregið fyrir öryrkja sem eru í leit að hlutastarfi og hafa gaman af börnum. Það er hægt að velja um 2-5 daga í viku sem gerir um 20-50% vinnu. Maður fær að gera allskonar skemmtilegt eins og að perla, lita, teikna og fara í vettvangsferðir (eins og t.d baka pizzu á Dominos). Það var algjörlega hið fullkomna starf fyrir mig þegar ég var að fikra mig aftur út á atvinnumarkaðinn. Ég var líka dugleg að nýta mér námskeiðin sem starfsmannafélag Reykjavíkurborgar býður upp á og nýta mér námskeiðssjóði þeirra. Í dag er ég þjónustufulltrúi á verkstæði og lager.

Ef ég missi vinnuna eða hefði áhuga á að færa mig til í starfi þá væru möguleikar mínir á að fá nýtt starf nánast engir. Nema reyndar það vantar alltaf á frístundaheimilin. Það er ekki beint upplífgandi fyrir neinn að hafa ekkert val um starfsvið og ég hef stundum bara pælt í að flytja lengst upp í sveit og hætta að vinna. Setja niður grænmeti og njóta sveitalífsins. En mig dreymir um kröfumeira líf. Til að hafa fleiri möguleika þyrfti ég að vera tilbúin í fullt starf og ég set heilsuna alltaf í forgang. Svo hjálpar ekki að ég sé svona opinská með mína sögu. Það eru merkilega miklir fordómar gagnvart öryrkjum í samfélaginu.

Rannsóknir hafa sýnt fram á að vinnuframlegð á Íslandi er ótrúlega lítil miðað við vinnutíma Íslendinga. Að færri klukkustundir á viku myndu sennilega auka vinnuframlegð, allavega ekki minnka hana. Auka hamingju fólks og tryggð við fyrirtækið. Í tilfellum eins og mínu fær fyrirtækið þetta allt saman og þarf samt ekki að borga laun fyrir fulla vinnu!

[*] Hjálpa öryrkjum við að mennta sig og fá vinnu við hæfi eftir að menntun lýkur

Einmitt með atvinnumiðluninni sem ég nefndi hér fyrir ofan.

[*] Að öryrkjar fái hærri bætur og að kerfið verði einfaldað

Það velur sér enginn að vera öryrki. Ég bendi hér á pistil eftir mig sem heitir Þegar ég verð stór… ætla ég að verða öryrki.

Bætur ættu að vera hærri og kerfið einfaldara. Hafa bara grunnlífeyri og fella inn í hann tekjutryggingu, heimilisuppbót og framfærsluuppbót. Það meikar engan sens að fólk missi heimilisuppbót við að búa með öðrum. Bæturnar eru skammarlega lágar nú þegar og þessar heimilisbætur skipta sköpum fyrir flesta. Að búa með öðrum er ekkert endilega hagstæðara. Tala nú ekki um að ef öryrki sem lifir á hrísgrjónum fer að búa með einhverjum sem vill elda eitthvað með hrísgrjónunum sínum og hækkar þar með fæðiskostnaðinn. Í alvöru talað þá eru margir öryrkjar sem lifa á hrísgrjónum og öðrum ódýrum mat.

Það ætti að hækka frítekjumark. Fella út að fjármagnstekjur skipti einhverju máli. Fella út að leigutekjur skipti máli ef viðkomandi leigir annarstaðar á meðan. Eins og dæmið er í dag myndu bætur mínar lækka ef ég myndi ákveða að flytja tímabundið úr landi eða út á land, leigja íbúðina mína út á meðan og borga leigu annars staðar.

Ég komst að því um daginn að skilin þar sem bætur detta út eru ekki beinlínis sanngjörn. Bætur falla niður við 4.319.396 á ári. Einni krónu minna og ráðstöfunartekjur viðkomandi eru 313.072 á mánuði. Einni krónu hærri og þær detta niður í 275.351 á mánuði. Lauslega áætlað á vef TR (vantar inn í ýmis iðgjöld o.fl). Til að fá sömu ráðstöfunartekjur þyrftu launin að hækka úr 359.950 í 422.548 eða um 62.598. Sé alveg að það gangi við samningaborðið. Sérstaklega þegar manneskjan er í hlutastarfi. Svo það er ekki beint hvati að hækka í launum eða taka að sér aukaverkefni fyrir fólk sem er svo heppið að vera í nokkuð vel launuðu hlutastarfi. En sem væri annars með hugsanlega tvöföld þau laun ef það hefði fulla starfsgetu.

[*] Að börn allra, sérstaklega öryrkja, fái stuðning ef á þarf að halda

Stuðning til að stunda nám, tómstundir og alast upp andlega, líkamlega og félagslega heilbrigt.

[*] Stofna styrktarsjóð

Þegar maður verður öryrki útskrifar kerfið mann og það er ekkert í boði. Engin eftirfylgni né stuðningur. Ekki það að hann sé mikill fyrir en meðan maður er á endurhæfingarlífeyri þá er eitthvað aðeins reynt að gera fyrir mann. Sérstaklega ef maður er svo heppinn að komast að hjá Virk.

Fólk á atvinnumarkaðnum fær allskonar styrki. Styrki fyrir sjúkraþjálfun, tannlæknum, sálfræðingum og svo framvegis. Sumir fá styrk fyrir síma og tölvu. Flestir fá sumarbústaði á góðum kjörum. Margir fá styrk fyrir allskonar námskeiðum.

En öryrkjar fá ekkert. Þeir sem eru svo óheppnir að eiga ekki ríkan maka eða ríka foreldra, geta ekki unnið hlutastarf, eða hafa ekki unnið Víkingalottó ná flestir ekki endum saman. Þegar valið stendur á milli þess að fara í sjúkraþjálfun og til sálfræðings eða eiga fyrir mat og húsaskjóli fara engir að velja það fyrra.

Það væri svo einfaldlega hægt að bæta kjör margra öryrkja bara með því einu að búa til styrktarkerfi fyrir þá. Þar sem þeir geta sótt um styrk fyrir sjúkraþjálfun, sálfræðingum, námskeiðum (eins og námskeiði í hugrænni atferlismeðferð, hugleiðslu og Dale Carnegie), eða styrk fyrir námi (eins og háskólanámi, iðnnámi eða stuttum hagnýtum námskeiðum eins og skrifstofunámi, tölvunámskeiðum og svo framvegis).

Skattfrjálsan styrk eða þar sem búið væri að taka skattinn af svo fólk lendi ekki í veseni í ágúst árið eftir!

[*] Lækka verð á hollum og næringarríkum mat

Hollur og næringarríkur matur ætti að vera eins ódýr og mögulegt er. Ein fljótlegasta leiðin til að bæta heilsu landans.

[*] Auka sjálfstæð vinnubrögð og gagnrýna hugsun, og ýta undir náttúrulega hæfileika barna

Námskrá skóla snýst alltof mikið um að allir séu í sama boxi og læri það sama. Ef börn sýna náttúrulega hæfileika á einhverju sviði þá ætti að ýta undir það. Sama hvort það sé í einhverju bókfagi, iðngrein eða listgrein. Það myndi auka sjálfsmat og hamingju þeirra sem væri frábært fararnesti út í lífið og skila heilbrigðara samfélagi.

[*] Gæludýr

Af óskiljanlegum ástæðum er bannað að vera með dýr í félagslegum íbúðum og í öryrkjaíbúðum. Eins og gæludýr geta skipt sköpum í geðheilsu fólks,já og líkamlegri heilsu. Margt fólk býr eitt og á ekki marga, jafnvel enga, nána að. Nema gæludýrið sitt. Að taka það af því er hrein illska.

Ég sjálf er svo heppin að eiga hund. 7 ára Cavalier tík sem heitir Ronja. Hún hefur skipt sköpum í bata mínum. Hún er alltaf ánægð að sjá mig, kúrir mikð hjá mér. Er óendanlega sæt og alltaf til í göngutúra. Ég myndi engan veginn vera jafn dugleg að fara út í göngutúra án hennar. Á tímabili fór ég varla út úr húsi og það að hafa hana alltaf heima og hjá mér var ómetanlegt og í fullri hreinskilni sagt þá er ég ekki viss um að ég væri enn á lífi ef ekki hefði verið fyrir hana.

Gæludýr bæta heilsu svo margra og í raun fáránlegt hve strangar kröfur eru um dýrahald á Íslandi. Það ætti að auðvelda fólki að eiga dýr. Nú eru t.d komnar blokkir fyrir eldra fólk. Af hverju eru ekki sér blokkir fyrir fólk með gæludýr. Bæði nýjar og gamlar. Húsfélög gætu tekið sig til og auglýst að þeirra blokk sé gæludýravæn.

Leið mín að bata

Ég bendi á síðuna mína: Leið mín að bata fyrir þá sem vilja fræðast meira um þá vegferð mína.

One thought on “Draumur öryrkjans

  • 27. August 2015 at 00:09
    Permalink

    Takk kærlega fyrir frábæra grein. Ég er svo sammála flestum, ef ekki öllum, þeim punktum sem þú kemur með.

    Ef þú hefur einhvern áhuga þá er í gangi málefnastarf vegna öryrkja og almannatryggingakerfisins ásamt öðrum tengdum þáttum á vegum Pírata. Þar erum við að smíða stefnu Pírata í þessum málum. Næsti fundur verður á þriðjudaginn kl. 20 að Fiskislóð 31. Eventið (linkurinn gæti breyst): https://www.facebook.com/events/392668400944182/

    Facebookhópurinn: https://www.facebook.com/groups/1431189083843748/
    Þar gætirðu séð nýjan link á fundinn ef hann breytist.

    Það er engin krafa um að ganga í flokkinn þó mætt sé á fundi og tekið þátt í þessu starfi. Við viljum einmitt fá sem flesta sem hafa reynslu og áhuga á kerfinu til að vinna með okkur að þessu, alveg óháð öðrum stjórnmálaskoðunum. Betur sjá augu en auga.

    Reply

Leave a Reply