Lífið með vefjagigt

Stundum finnst mér afskaplega gott að tjá mig hérna inni. Yfirleitt er það merki um það að mér líði svakalega illa, eða svakalega vel.

Í þessu tilfelli verð ég því miður að segja að það fyrra eigi við.

Ég er búin að vera í niðursveiflu andlega í um 1,5 ár núna og niðursveiflu líkamlega í nokkur ár, sem tók svo svakalega dýfu snemma á árinu. Andlega niðursveiflan er bein afleiðing líkamlegu niðursveiflunnar.

Helsta ástæðan fyrir þessum niðursveiflum er vefjagigtin mín.

Ég hef marg oft talað hérna um geðraskanir mínar og brjósklosin mín. En ég hef bara einstaka sinnum minnst á vefjagigtina. Meðal annars því ég hef einhvern veginn aldrei viljað viðurkenna hana almennilega. Því ef ég viðurkenni hana almennilega þá langar mig dálítið að gefast upp. Ef ég viðurkenni hana ekki þá get ég einhvern veginn haldið í vonina að ég geti losnað við öll einkennin einn góðan veðurdag og orðið venjuleg manneskja sem lifir venjulegu lífi.

Stundum held ég að það hafi eitthvað klikkað í framleiðsluferlinu en gleymst að taka mig af færibandinu, og ég send fyrir mistök út í lífið.

Ég nefnilega vann algjörlega kvilla lottóið! Hmm þess vegna vinn ég kannski ekki stóran vinning í peningalottóinu. Ég er búin með heppnina!? ;)

[*] Kvíðin með afskaplega lágt sjálfsmat frá 6 ára aldri.
[*] Þunglynd frá 11 ára aldri (með góðri pásu frá 31-37 ára aldri).
[*] Brjósklos frá 16 ára aldri.
[*] Annað brjósklos frá 20 ára aldri.
[*] Vefjagigt frá um tvítugu.
[*] Síþreyta frá um tvitugu.
[*] Ógleði frá 34 ára aldri.
[*] Astmi frá 35 ára aldri.
[*] Blöðrubólgueinkenni sem standa yfir mánuðum saman frá 37 ár aldri.
[*] B12 skortur, járnskortur og of hár blóðþrýstingur frá 37 ára aldri.

Ég fæ náttúrulega alltaf af og til að heyra hvort þetta sé nú nokkuð svo slæmt.
Hvort ég geti nú ekki bara harkað þetta að mér.
Það finni nú allir einhvern tímann til.
Það verða nú allir þreyttir.
Hvort ég sé ekki bara að mikla hlutina fyrir mér og svo framvegis

Það fólk er svo afskaplega heppið að þekkja þetta ekki. Það þekkir ekki ósýnilegu sjúkdómana. Krónísku verkina sem sjást ekki utan á fólki.

Þess vegna er ég kannski líka að skrifa þetta. Fyrir þá sem þekkja þetta til að þeir viti að þeir eru ekki einir þarna úti og fyrir þá sem þekkja þetta ekki, svo þeir fái kannski smá innsýn inn í þetta.

Í gær ætlaði ég á jólamarkaðinn í Hafnarfirði, sýningu í Perlunni, opið hús á Alþingi, Costco, í Laugar Spa og í göngutúr með hundinn. Þegar ég hef svona plön er mismunandi hve mikið ég næ að gera. Í gær var niðurstaðan að ég komst ekki út úr húsi. Ég lá uppi í rúmi til um hálf 4. Ég hafði ekki einu sinni orku til að fara inn í stofu til að kveikja á sjónvarpinu, hvað þá til að horfa á það. Þetta var ekki út af þunglyndi. Ég hafði bara ekki orku til að einu sinni klæða mig. Eins og ég væri bara fárveik með flensu. Ég skánaði aðeins eftir kaffileytið en ekki nóg til að komast út úr húsi.

Ef maður væri að gera sér eitthvað upp þá væri það til að losna við að gera það sem manni langar ekki til að gera. Ekki til að geta ekki gert það sem manni langar til að gera.

Ég myndi svo mikið gefa til að geta dansað aftur. Ég bý með uppáhalds dansherranum mínum! En ég get talið saman á fingrum annarrar handar hve oft við höfum dansað saman á árinu.

Ég myndi gefa svo mikið til að geta unnið fullan vinnudag. Á þessum tímapunkti myndi ég gefa mikið fyrir að geta unnið hlutastarf.

Ég myndi gefa svo mikið til að geta stundað á fullu fjallgöngur, göngur, sund og eiga félagslíf.

Ég er ekki að fá neinar launatekjur lengur því ég hætti að vinna í sumar. Ég hef ekki heilsu til að vinna og bæturnar frá Tryggingastofnun eru 2.649 á mánuði eftir að örorka mín var lækkuð úr 75% i 50%. En ég áfrýjaði því og fæ vonandi svar í desember um hvort að örorkan verði hækkuð aftur.

En svo slæm er heilsan mín búin að vera á árinu að ég get bara ekki gert neitt í tekjuleysinu. Frekar verð ég tekjulaus en að reyna eitthvað að vinna. Að reyna að bæta heilsu mína er í algjörum forgangi. Að eyða ekki næstu 40-50 árum í að vera stöðugt óglatt!

Vefjagigtareinkenni mín eru:
[*] Bólgur
[*] Stanslaus ógleði í tæp 5 ár
[*] Blöðrubólgueinkenni
[*] Hitatilfinning við álag/áreynslu (flensulík einkenni)
[*] Síþreyta

Vefjagigtin mín var nokkuð góð fyrsta áratuginn sem við höfum átt saman. Helsta sem ég hafði yfir að kvarta voru bólgur í öllum líkamanum.

Að lifa með vefjagigtarbólgum er dálítið eins og að vera með stanslausar vægar harðsperrur. Sem breytast í allra verstu harðsperrur á álagstímum.

En fyrir svona 7 árum síðan fór ég að finna meira fyrir vefjagigtareinkennum. Fyrst aðallega út af því að ég fór að hreyfa mig meira. Ég fór að æfa reglulega í World Class og byrjaði að stunda fjallgöngur. Þá fóru bólgurnar að versna all svakalega og ég þurfti að fara að hlusta meira á líkamann, eitthvað sem er oft erfitt að gera.

Stundum finnst mér það að vera með vefjagigt eins og að vera settur í stofufangelsi. Því á margan hátt er þetta frelsissvipting.

Ég komst t.d fljótt að því að fjallgöngur 2 daga í röð er afskaplega slæm hugmynd, nema við séum að tala um lág fjöll eins og Úlfarsfell. Ég bólgna upp í öllum líkamanum og líður eins og það hafi verið valtað yfir mig. Við erum að tala um að ég bólgna og stífna upp í puttunum! Af fjallgöngum! Ekki eins og maður sé eitthvað voðalega mikið að nota puttana í fjallgöngum. Nei ég labba ekki upp á þeim sko ef einhver heldur það. ;) Ég er svo marga daga að jafna mig og ná bólgunum niður aftur.

Ég elska sjósund. Algjörlega elska sjósund. Sjósund er líka ótrúlega gott fyrir bólgurnar. Og kvíðann. Ég get verið næstum ælandi út af kvíða, fer í sjósund og voila það kemst bara kyrrð á hugann.

En ég þarf að passa mig að vera ekki of lengi í sjónum og ekki synda of langt. Því þá versna bólgurnar. Og þá fæ ég hitatilfinningu í líkamann, eða það sem kallast flensulík einkenni. Þetta ástand getur varað í allt að 4 daga eftir of langt sjósund. Það að labba upp 10 tröppur út úr húsinu heima verður mér næstum ofviða og ég kemst ekki út í göngutúr með hundinn. Bara alveg eins og maður sé með alvöru flensu. Þetta gerist líka eftir ýmiss konar annað álag.

Ég þarf nánast alltaf að leggja mig eftir sjósund. Alveg sama hve stutt ég er í sjónum. Því kalt vatn er álag á líkamann. Og líkami minn þolir rosalega lítið álag. En þetta er samt fórnarinnar virði því ef ég passa mig þá minnka bólgurnar og andlega líðanin fer mjög hátt upp á við. En ég þarf að passa mig að ég sé ekki að fara gera neitt annað þann daginn.

Orka mín um daginn er mis mikil. Ég myndi segja að á meðal degi væri hún svona eins og 30% af orku venjulegrar manneskju. Ég þarf að passa mig mikið á að ofgera mér ekki. Því þegar ég geri það þá þarf ég að borga til baka næstu daga.

Síðasta vetur var ég í verkefni í vinnunni og gat ekki ráðið vinnutíma mínum sjálf eins og vanalega. Ég var í hlutastarfi og vann 5,6 tíma á dag að meðaltali. Gat unnið minna ef ég var slæm og meira ef ég var góð. En þarna þurfti ég oft að vera 7-8 tíma á dag, stundum dag eftir dag, stundum nokkrir styttri dagar inni á milli. Mér leið eins og það hefði verið valtað yfir mig. Eins og ég hefði verið hjá einkaþjálfara sem hefði pískað mig áfram dag eftir dag. Eins og ég væri með verstu harðsperrur sem hægt væri að vera með.

En já eins og bólgurnar og hitatilfinningin væru ekki nóg. Já og síþreytan. Þá varð mér óglatt í byrjun janúar 2014 og sú ógleði hefur ekki farið eina einustu sekúndu. Hún er mis mikil, stundum kúgast ég, stundum æli ég. Ég þurfti að hætta að dansa og hætta að stunda ákefð í ræktinni. Ég hef örugglega hitt um 15 lækna, heimilislækna og ýmsa sérfræðilækna. Búin að fara í allskonar rannsóknir og prófa allskonar lyf. Niðurstaðan er á endanum sú allstaðar að þetta sé bara svona og búið sé að reyna allt sem hægt er að reyna. Þetta er bara einkenni vefjagigtarinnar.

Ef einhver er lélegur í reikningi þá gera þetta tæp 5 ár af stanslausri ógleði. 59 mánuðir. Tæpir 1800 dagar.

2013 var æðislegt ár! Ég fór reglulega í ræktina. Byrjaði að dansa og var á dansnámskeiðum 1-3 í viku. Fór á 1-4 danskvöld í viku. Fór í margar fjallgöngur og marga langa göngutúra. En ógleðin breytti þessu öllu. Ég reyndi fyrsta árið að halda áfram þessum áhugamálum en smám saman gafst ég bara upp. Síðustu 4 árin til samans er ég búin að vera álíka virk og á einum góðum mánuði árið 2013. Þetta ár hefur verið allra allra verst af þessum síðustu 5.

Geðheilsan hefur verið á hægri niðursveiflu með versnandi vefjagigt.

Nú náði ég mér upp úr ca 20 ára þunglyndi árið 2011 með því að stunda loftfirrtar þolæfingar á hverjum einasta degi í 30 daga. Ég hélt áfram að stunda þær reglulega og þegar geðheilsan datt eitthvað niður þá stundaði ég þær grimmt þar til geðheilsan fór upp aftur. Núna aftur á móti get ég ekki gert þessar þolæfingar. Þær ganga út á það að gera eitthvað með lítilli ákefð í ca 30 sekúndur og svo eitthvað með mikilli ákefð í 30 sekúndur. Ég get þetta núna í ca 2-3 mínútur. Ef ég myndi halda áfram þá myndi einhver afskaplega óheppinn starfsmaður World Class lenda í að þrífa upp ælu.

Í fyrra fékk ég blöðrubólgu í útlöndum og var með viðvarandi blöðrubólgueinkenni um hálft árið. Í ár tóku blöðrubólgueinkennin sig upp aftur án þess að ég væri með blöðrubólgu, og voru viðvarandi í ca 4 mánuði. Engin sérstök ástæða finnst. Sennilega bara vefjagigtin. Þeir sem þekkja ekki blöðrubólgu þá eru einkennin m.a þannig að manni finnst manni alltaf vera mál að pissa, þó maður sé nýbúinn. Oft verkur við lífbeinið. Alveg svakalega óþægilegt og maður fer ekki svona í langa bíltúra eða göngutúra.

Fyrri part árs fór svo líkaminn að vera meira pirripú. Síþreytan versnaði bara allt í einu. Ég gat oft varla haldið mér vakandi í vinnunni og eftir vinnu fór ég beint heim að sofa og var nánast eins og dauð í allt að 4 tíma. Þá fór ég að fara í B12 sprautur og fékk svo töflur, er byrjuð aftur í B12 sprautum núna. Ég fékk járn í æð í maí og aftur núna í nóvember. Fór líka á blóðþrýstingslækkandi lyf. B12 og járnið gerir eitthvað, en engin kraftaverk.

Ég hætti að vinna í júlí og ég treysti mér ekki til að fara að vinna í bráð. Ætla bara að reyna að finna einhvern bata. Ég er á biðlista eftir Bataskólanum og Þraut.

Ég hef farið til svo margra lækna til að reyna að verða „heilbrigð“. Losna við bólgurnar, ógleðina, síþreytuna, flensueinkennin og blöðrubólgueinkennin. En allstaðar mæti ég bara veggjum. Enda er vefjagigt og síþreyta ólæknandi, ennþá allavega. En samt. Ég bara einhvern veginn neita að trúa að ég geti ekki orðið betri. Og held áfram að betla blóðprufur og ráð. Það hlýtur að vera einhver rannsókn, einhver blóðprufa, einhver lyf, eða eitthvað þarna úti sem getur læknað mig!

Ég hef nú þegar eytt tugum ef ekki hundruði þúsunda í læknaheimsóknir, lyf og ýmis fæðubótarefni og vítamín. Allt til að reyna að verða betri! Allt með nákvæmlega engum árangri.

Ég er núna í meðferð hjá grasalækni og er að vonast til að finna einhverja lækningu þar. Ef ég bara gæti einhvern veginn losnað við ógleðina þá myndi líf mitt batna óendanlega!

Að fylgja ráðum grasalæknisins hefur kostað mig yfir 100 þúsund krónur á 7 vikum. Meira ef ég hefði ekki pantað ýmislegt af iherb. Ég hef vitað af grasalæknum lengi en ekki farið vegna kostnaðar, og bara uppgjafar. Hvað getur grasalæknir gert sem um 15 læknum hefur ekki tekist?

En á þessu stigi mála er ég bara orðin örvæntingafull. Ég get ekki sagt að ég sé betri eftir 7 vikna meðferð hjá grasalækni. Ég er á mjög takmörkuðu mataræði og að taka ýmis jurtalyf og fleira. Ógleðin er búin að vera í verri kantinum og síþreytan svakaleg. En inn í þetta spilar líka mjög þrálát flensueinkenni. Ég hef varla komist út úr húsi í 3 vikur.

En þó mér líði verr þá ætla ég samt að halda þetta út. Ég er heldur ekkert viss um að ég yrði betri ef ég myndi hætta að fylgja ráðleggingum hans. Vonandi er þetta bara líkaminn að lækna sig!

Grasalæknirinn greindi mig s.s með eitthvað sem heitir SIBO eða smágirnisbakteríuofvöxtur. Að það sé að valda ógleðinni. En ég fór svo til meltingarlæknis sem þekkir SIBO og var ekki sannfærður um að það væri að hrjá mig. Hann ætlar að spegla mig og setja mig í öndunarpróf, sjáum til hvort það komi eitthvað út úr því. En ég hef farið í speglun áður og 3 aðrir meltingarlæknar hafa sagt að það væri ekkert hægt að gera fyrir mig. Svo ég er ekki sérstaklega bjartsýn.

Ráðleggingar grasalæknisins:

Svelta bakteríurnar með því að borða ekki mat sem nærir þessar bakteríur.
Drepa bakteríurnar með því að nota jurtasýklalyf eða bakteríudrepandi jurtir.

[*] Sérblönduð jurtablanda frá Jurtaapótekinu (1 tsk x 3 á dag)
Engifer, pippali, mjólkurþistill, ylliblóm, myrra, hjartafró og fíflablöð

[*] Hlín, verkja- og bólgustillandi jurtablanda úr Jurtaapótekinu (1 tsk x 3 á dag)
Turmeric (Curcuma longa), mjaðurt (Filipendula ulmaria) og svartur pipar (Piper nigrum)

[*] L Glutamine (1 tsk x 2 á dag)

[*] Magnesium duft í vatni (1/2 tsk á dag)

[*] Ólífuolía, MCT olía og hörfrærolía (2 msk á dag af hverri)
Á mjög erfitt með þetta, verður svo sjúklega óglatt af olíunum. Tek þetta með jafn mörgum msk af sítrónusafa og hristi vel saman. Hef alls ekki verið nógu dugleg við þetta.

[*] Trönuberjasafi (hálfur dl á dag)

[*] Fróði, dropar frá Jurtaapótekinu (15 dropar x 3 á dag)
Ólífuolía, sítrónugras, oregano, timían og negull

[*] Berberine töflur (1 stk x 2 á dag)

[*] Allicin töflur (1 stk x 2 á dag)

[*] Mjólkursýrugerlar 299v (1 stk x 2 á dag)

[*] Sellerýsafi (450 ml á dag)
Þetta er reyndar að ráði vinar míns en með blessun frá grasalækninum

[*] Mataræði
Ég er á spes mataræði sem er núna basically egg, kjöt, fiskur, kiwi, eldað grænmeti og kókoshveitisörbylgjubrauð. Búin að borða fleiri kiwi síðustu 7 vikur en ég geri vanalega á svona 10 árum. Elska Golden Kiwi úr Costco!

Á þessu mataræði á ég að vera í allt að 2 ár. Það byrjar mjög takmarkað en bætist smám saman við það. Ég bíð svo spennt eftir að geta farið að borða banana aftur! Ég er reyndar að fara eftir lista núna frá grasalækninum en ekki þessum sem ég linka á, en þessi er líka til viðmiðunar.

Ég bjóst einhvern veginn við að heilsa mín myndi batna við að borða svona hreinan mat. Ekkert glúten, engar mjólkurvörur nema smjör, enginn sykur nema úr kiwi og berjum. En bólgurnar eru alveg eins og ógleðin engu betri. En það getur verið eðlilegt þegar maður er að taka svona mikið af allskonar dóti.

Ég reyni að fasta allavega 12 tíma á dag og reyni að hafa 4-5 tíma á milli máltíða. Út af MMC.

[*] Lifrarhreinsun
Ég gerði lifrarhreinsun um daginn. Ekki alveg þessa sem ég linka á en svipaða. Fór eftir ráðleggingum grasalæknisins. Þurfti að drekka hálfan lítra af trönuberjasafa á dag í 1,5 viku, blandað í hálfan lítra af vatni. Trönuberjasafi er algjör viðbjóður á bragðið nema mögulega hann sé blandaður svona ca 1 á móti 50 eða eitthvað. Lítraverðið á trönuberjasafa er í kringum 2400 kr. svo þetta var ansi dýr hreinsun! Tók líka negultöflur í 2 vikur á undan, 3 töflur 2 á dag.

Ég er í fullt af SIBO grúppum á facebook og þar rakst ég á talað um dálítið sem heitir The Nemechek Protocol, sem hefur reynst mörgum vel. Ef ráðleggingar grasalæknisins virka ekki þá ætla ég að skoða þetta betur.

******
Ég ákvað líka að skrifa þessa færslu vonandi það að einhvern tímann geti ég lesið þetta yfir og hugsað úff hvað ég var á vondum stað heilsulega séð og vá hvað ég er glöð að vera ekki þarna lengur. En vonandi ekki vá hvað ég var á góðum heilsulegum stað, ég vildi ósk að ég væri þarna enn.

Leave a Reply