Brjósklos

****************************************************************************
Byrjunin
****************************************************************************

Í febrúar 1996 festist ég fyrst í bakinu, rúmum tveimur mánuðum fyrir 16 ára afmælið mitt. Ég gat ekki setið, átti gífurlega erfitt með að standa upp úr rúminu og vá hvað mig langaði að breytast í strák í hvert skipti sem ég þurfti að fara á klósettið! Þetta voru verstu verkir sem ég hafði nokkurn tímann fundið fyrir. Ég var stödd í heimavist á Laugarvatni og minnir að ég hafi verið þar svona í ca 2 daga áður en ég var sótt og ég fór heim í nokkra daga. Mörgum mánuðum, ca 24-36, og nokkrum læknaheimsóknum síðar var ég send í segulómskoðun og í ljós kom að ég væri með brjósklos.

Næstu árin á eftir var ég alltaf með verki í bakinu en gat lifað eðlilegu lífi að mestu. Þar til haustið 2000. Þá ákvað ég í græðgi minni að teygja mig ofan í frystikistuna heima að fá mér ís og festist illa í bakinu, hálf ofan í frystikistunni! Frystikistan var á neðri hæðinni og ferðin upp stigann til að komast í sófann var gríðarlega erfið en einhvern veginn komst ég þangað og upp í sófa og lá þar þegar foreldrar mínir komu heim. Hringt var í lækni á vakt og pabbi brunaði í bæinn til að ná í einhverjar töflur fyrir mig sem voru alveg gífurlega slævandi og ég var bara hálf út úr heiminum næstu daga. Eina sem ég hreyfði mig var að fara á klósettið í næsta herbergi og ég svaf í rúmi foreldra minna því það var ekki séns að ég kæmist niður stigann í mitt eigið. Aftur var ég send í segulómskoðun og í ljós kom að brjósklosinu mínu hefði leiðst svo að það ákvað að fá sér vin og ég því tvítug með 2 brjósklos (miðjubungandi diskur L4-L5, L5.S1).

Þar byrjaði allt að fara til andskotans. Mér var alltaf illt í bakinu, festist reglulega í bakinu. Fór helst ekki í bíó, leikhús, út að borða eða neitt sem krafðist þess að ég þurfti að sitja. Eða standa.

Árið 2009 gafst ég upp á andlegri vanlíðan og líkamlegum verkjum og reyndi að taka mitt eigið líf. Sem augljóslega tókst ekki. En þarna hætti ég að velta boltanum á undan mér. Ég hætti að vinna og fór að reyna að koma líkamlegu og andlegu heilsunni í lag.

En allt kom fyrir ekki með bakið svo að ég endaði á að fara í brjósklosaðgerð í febrúar 2010. Og þá fyrst fóru hlutirnir að gerast í þeirri deildinni! Bakið skánaði talvert og tæpu ári seinna komst ég inn á Reykjalund þar sem ég lærði djúpvöðvaæfingar. Í kjölfarið fór ég að gera æfingarnar daglega og stunda ræktina og göngutúra mjög reglulega! En ég á samt langt í land ennþá og brjósklosið er farið af stað aftur. En bakið hefur samt ekki verið svona gott síðan 1996!

Þegar ég festist lít ég svona út:

****************************************************************************
Heilbrigðiskerfið
****************************************************************************

Mér fannst heilbrigðiskerfið algjörlega bregðast mér. Það tók all marga mánuði og margar læknaheimsóknir til að fá niðurstöðu í hvað væri að gerast. Ég fékk fyrsta brjósklosið í febrúar 1996 en það var ekki fyrr en seinni part 1998 sem ég var send í segulómskoðun. Þá var ég svo gífurlega heppin að lenda á læknanema sem ákvað að senda mig í rannsókn. Þegar ég kom að fá niðurstöðurnar var hún hætt og læknirinn sem ég fór til sagðist ætla að skamma læknanemann fyrir að hafa sent mig í svona óþarfa rannsókn. Þangað til hann náði í niðurstöðurnar og sá að læknaneminn væri ekki svo vitlaus eftir allt saman. Ég hafði farið til þessa sama læknis áður sem hafði spurt mig hvort mér leiddist svona í skólanum og hvort ég væri bara að gera mér þetta upp til að losna við hann. En ég var þá búin að vera eitthvað frá skólanum vegna verkja.

Annar læknir sagði að þetta væru bara vaxtaverkir og ég ætti að láta strákana nudda mig. Ég var þá 16 ára gömul. Ég hef annars heyrt allskonar gloríur í gegnum tíðina. Þegar ég var 24 ára fór ég til læknis sem vildi setja mig í kynsjúkdómapróf því bakverkir gætu verið fylgikvillar klamedíu! Ég hafði þá þjáðst af bakverkjum í 8 ár, og var hrein mey þegar þeir byrjuðu.

Ég var aldrei með fastan heimilislækni og enginn þeirra sem ég fór til vildi gefa mér ráðleggingar eða finna endurhæfingu fyrir mig. Ég spurði t.d bæði um Reykjalund og bakdeildina í Stykkishólmi en svörin sem ég fékk voru að það væri svo langur biðlisti, svo strangar kröfur og vonlaust að komast að.

****************************************************************************
Meðferðir
****************************************************************************

Svo ég bara hélt áfram að gera ekkert. Tók lyfin sem læknarnir ávísuðu þegar ég var virkilega slæm, en fannst lyfin aldrei hjálpa neitt að ráði. Prófaði nokkra sjúkraþjálfara af og til og var svo gífurlega óheppin með þá alla. Ég t.d lærði ekki djúpvöðvaæfingar fyrr en á Reykjalundi 2011!

Vorið 2003 pantaði ég mér sjálf tíma hjá Jósepi í Stykkishólmi, nýkomin frá heimilislækni sem neitaði að senda tilvísun þangað og sagði að það væri vonlaust að komast að. Ég fékk tíma eftir ótrúlega stuttan tíma, minnir að það hafi bara verið um 2 vikur. Jósep skoðaði mig og ákvað að það gengi ekkert annað en að koma mér inn fyrir sumarlokanir og ég var komin inn á deildina 2 vikum seinna.

Það var mjög fínt að vera hjá Jósepi en mér fannst dagskráin yfir daginn frekar stutt. Það var sjúkraþjálfun 1-2 á dag, sundleikfimi alla morgna og í hádeginu var annað hvort fyrirlestrar eða slökun minnir mig. Það var alltof sumt. Ég hefði viljað dagskrá helst 8 tíma á dag. Ég fór þar í fyrsta skipti í sprautur en þær hjálpuðu mér ekkert.

Nokkrum árum síðar fór ég í sprautur hjá Björgvini Óskarssyni svæfingalækni og þær hjálpuðu mér gífurlega. Í fyrsta skipti sem ég fór til hans átti ég bókað flug til Spánar með allri tengdafjölskyldunni og ég hélt að ég þyrfti að hætta við. En 2-3 dögum fyrir flugið fór ég til hans og hann algjörlega bjargaði mér. Ég fór alltaf til hans af og til eftir þetta, alltaf með góðum árangri fyrr en í desember 2010 þegar ég var orðin svo slæm að hann gat ekkert hjálpað mér. Hann senti mig þá strax í röntgen því það er svo mikið minni biðtími í það en segulómskoðun og um leið og hann fékk niðurstöðurnar hringdi hann og fékk tíma hjá Aroni fyrir mig og 2 mánuðum seinna var búið að skera mig upp.

Ég var aðeins komin með bein í nefið með aldrinum og 2009 heimtaði ég að vera sett á biðlista hjá Reykjalundi. Þó hann væri langur þá væri nú betra að komast að seint en aldrei! Reykjalundur hringdi svo í mig að bjóða mér pláss þegar ég var í bakaðgerðinni 2010 en ég bara missti af hringingunni og ef maður missir af henni og hringir ekki til baka þá er maður strikaður út af listanum. Ég fór svo að tékka einhverjum mánuðum seinna og var þá sett aftur á listann og komst inn í janúar 2011. Mér fannst mjög gott að vera á Reykjalundi og lærði margt sniðugt þar. Þar var ég með 8 tíma dagskrá yfir daginn. Fyrst voru nú fullt af götum í henni en ég nennti þeim ekki svo ég bara fór og fann eitthvað til að setja inn í hana. Eins og göngustafagöngu, badminton, tækjasal, sund og fleira.

Ég var hjá kírópraktor einhvern tímann og fannst það mjög gott en bara alltof dýrt. Núna er ég hjá sjúkraþjálfara sem hnykkir mig og meira til, nuddar mig og teygir og heldur mér gangandi og kostar bara brotabrot af því sem kírópraktor kostar. Fann loksins æðislegan sjúkraþjálfara sem ég vildi óska að ég hefði fundið svona ca 17 árum fyrr. En betra seint en aldrei!

Ég hef prófað Bowen og Trimform en hvorugt gerði neitt fyrir mig.

****************************************************************************
Bæta þarf heilbrigðiskerfið
****************************************************************************

Mér finnst algjörlega út í hött að mér skildi ekki vera úthlutaður læknir til að fylgjast með mínum málum, eða einhvern annan starfsmann í heilbrigðiskerfinu.

Það hefði átt að senda mig í endurhæfingu strax og kom í ljós að þessir verkir færu ekki á nokkrum vikum.

Það hefði ekki átt að taka rúm 2 ár að greina mig með brjósklos.

Það hefði átt að sækja um endurhæfingalífeyri um leið og ég gat ekki unnið.

Það hefði átt að gera allt sem hægt var til að koma í veg fyrir að ég yrði öryrki.

Fólki með stoðkerfisvandamál ætti að standa til boða að mæta frítt í reglulega tíma þar sem gerðar eru æfingar til að styrkja stoðkerfi.

Það er ekki skrýtið hve margir öryrkjar eru í samfélaginu ef allir með stoðkerfisvandamál fá sömu “þjónustu” og ég.

****************************************************************************
Atvinna og nám
****************************************************************************

Ég vann fulla vinnu á tímabilum og ég kom heim að drepast úr verkjum. Lagðist upp í rúm að drepast úr verkjum og þunglyndi. Mætti svo í vinnuna daginn eftir. Algjörlega ekki það sem ég hefði átt að gera. Ég hefði klárlega átt að hreyfa mig, gera æfingar og svo framvegis. En ég bara vissi ekki hvað ég ætti að gera og var of framtakslaus til að gera eithvað í málinu. Á milli þess sem ég vann fulla vinnu var ég atvinnulaus og tekjulaus heima.

Ég reyndar kláraði háskólanám á þessu tímabili, þar valdi ég eina námið sem ég fann með hljóðfyrirlestrum á netinu, því það var ekki möguleiki fyrir mig að stunda staðarnám. Sem betur fer var þetta nám, tölvunarfræði, á mínu áhugasviði. Ég náði að vinna sem kerfisstjóri í nokkur ár en hætti svo að vinna til að fara að vinna í sjálfri mér og finn ekki neinn sem vill ráða tölvunarfræðing í hlutastarf. Því miður.

****************************************************************************
Örorka
****************************************************************************

Ég vann lítið sem ekkert frá seinna brjósklosi fram til maí 2005. Ég hefði átt að vera sett á örorku tvítug. Þegar ég var hjá Jósepi í Stykkishólmi benti hann mér á að ég ætti rétt á endurhæfingalífeyri sem ég fékk svo í nokkra mánuði. Heljarinnar vesen að fá hann og var nokkurra mánaða ferli. Ég sótti um hann í júní/júlí og fékk hann í janúar. Svo eftir það gerðist ekkert. Engin eftirfylgni í kerfinu, frekar en vanalega.

Það var ekki svo fyrr en í janúar 2011 sem ég fékk aftur endurhæfingalífeyri en þá fyrir 2010 líka. Ég lenti í heljarinnar veseni að fá lækni til að senda inn vottorð til TR. Ég bæði fór til hans og var í tölvupóstsamskiptum við hann og hann var alltaf að “fara að senda vottorðið”. En ég var svo saklaus að ég hélt að ég myndi fá bætur frá þeim degi sem ég varð tekjulaus og byrjða í endurhæfingu en TR greiddi bara ekki bætur aftur í tímann. Svo ég þurfti tvisvar að senda kæru til úrskurðarnefndar almannatrygginga sem í bæði skiptin úrskurðaði mér í hag. En það fóru margir mánuðir með tilheyrandi andlegu álagi að berjast við TR og svo að bíða eftir úrskurði frá nefndinni. Eitthvað sem ég hefði viljað viljað losna við að þurfa að standa í því það tók gífurlegan andlegan toll og hægði á bata mínum.

Núna er ég á örorkubótum og vinn hlutastarf.

****************************************************************************
Ekki gera ekki neitt
****************************************************************************

Í fyrirlestri einum sem ég sótti á Reykjalundi kom fram að ef maður liggur í viku þá tekur þrjár vikur að ná upp sama styrk!

Það er ekkert verra en að gera ekki neitt.

En ég lifði þannig sjálf í alltof mörg ár. Fyrst því ég var bara kvíðin og þunglynd og þorði ekki að byrja í ræktinni því ég kunni ekkert á tækin þar, hafði engan til að fara með og gat ekki hugsað mér að vera ómáluð eða sveitt fyrir framan fólk. Ég fór mjög sjaldan í sund því ég var svo óánægð með líkama minn og vildi ekki vera ómáluð fyrir framan fólk. Ég fór einstaka sinnum í göngutúra en var bara rosalega framtakslaus. En fékk mér hund árið 2009, m.a til að hafa göngufélaga. Einnig hafði ég bara aldrei fengið almennilega fræðslu um hve mikilvæg hreyfing væri.

Ég líka gafst alltaf upp á öllu sem ég prófaði því það annað hvort virkaði ekki eða var svo dýrt, eða jafnvel bara bæði. En svo bara fattaði ég það að það þarf ástundum til að ná einhverjum árangri. Kyrrsetumanneskja stendur bara ekki allt í einu upp úr sófanum og ákveður að hlaupa maraþon daginn eftir og tekst það. Það þarf æfingar, æfingar, æfingar.

Ég er löngu búin að gefa upp alla von um að bakið á mér verði einhvern tímann heilbrigt. En ég er búin að læra að með ýnmsum ráðum tekst mér að gera flest af því sem mig langar til að gera. Þó ég held ég geti kysst fulla vinnu og það að ganga Laugaveginn, Hornstrandir og fleira með bakpoka á bakinu bless.

En það er bara mikilvægt að vera þakklátur fyrir það sem maður getur gert!

****************************************************************************
Það sem hefur hjálpað mér
****************************************************************************

Morgunútína
Ég er ekki morguntýpan. Ég hef alla mína tíð verið nátthrafn og það tekur mig smá tíma á morgnana að vekja líkamann og kollinn. Svo ég vel að byrja ekki að vinna klukkan 8 eða 9. Ég er í vinnu núna sem ég mæti klukkan 11 í. Ég fer á fætur vanalega um 9 leytið, dríf mig í göngufötin og fer með hundinn minn í göngutúr. Þar er ég bæði búin að gera skrokknum og heilanum gott. Ég kem svo inn og geri nokkrar æfingar, teygi á hamstrings og mjaðmarvöðvum, geri djúpar hnébeygjur og planka. Eftir það fæ ég mér smá morgunmat og geri ýmis húsverk eins og brjóta saman þvott, taka úr uppþvottagrindinni og svo framvegis. Þá er ég búin að liðka líkamann, liðka kollinn, hreyfa mig og gera öll helstu húsverk fyrir vinnu og á það þá ekki eftir. Svo mikil snilld. Þegar

Göngutúrar
Í dag þegar ég fæ í bakið þá fer ég út í göngutúr og helst nokkra yfir daginn. Einn rétt eftir að ég vakna, einn um kvöldið og oft einn eða fleiri yfir miðjan daginn. Ég fer ekkert endilega langt og sniglast áfram skökk og skæld og stoppa við gangstéttabrúnir og skakklappast upp á þær eða niður af þeim. Það er ekkert verra en að liggja flatur allan daginn. Það gerir bakverkina mikið verri. Ef ég kemst í sokka og í sandala og kem mér einhvern veginn í vinnuna, þá fer ég í vinnuna.

Hreyfing
Öll hreyfing er betri en engin hreyfig. Ég fer í göngur, fjallgöngur, sund, ræktina, sjósund, dansa og á tímabili var ég mjög dugleg í hot yoga og er alltaf á leiðinni að byrja aftur. En ég þarf helst að mæta 4-6 sinnum í viku í hot yoga til að bakið á mér höndli það og það var svo mikið auðveldara að koma því að þegar ég var ekki að vinna en þá fór ég um 23 í mánuði á tímabili.

Sjúkraþjálfun
Það tók mig mörg ár að finna sjúkraþjálfara sem ég er ánægð með en það hafðist loksins árið 2013. Ég á til að festast í grindinni og hann losar um það og nuddar og teygir og heldur mér algjörlega gangandi. Ég hætti einu sinni hjá honum en snar versnaði svo núna á ég bara mánaðarlega tima hjá honum og fer oftar ef bakið er eitthvað pirripú.

Bakpúði
Ég er alltaf með bakpúða í bílnum og hann fær að koma með mér í bíó, leikhús, til útlanda og svo framvegis. Ég á annan eins sem styður oft við bakið á mér í rúminu og í sófanum. Fyrir um 10 árum siðan keypti ég þessa tvo púða í Betra baki (Tempur ferða bakstoð) sem hefur reynst mér vel. En hann verður reyndar grjótharður í kulda og ég brýt hann alltaf saman til að fá betri stuðning. Svo sennilega hægt að fá betri púða einhvern staðar. Þessir eru líka orðnir 10 ára gamlir og kannski farnir að gefa bara of mikið eftir. Mér finnst eins og ég hafi ekki alltaf brotið þá saman.

Bakbelti
Þegar ég festist í bakinu finnst mér gott að geta gripið í bakbeltið mitt. Ég nota það ekki oft né lengi í einu en nota það sérstaklega í vinnunni

Ecco sandalar
Það líður ekki sú vika sem ég geng ekki í Ecco sandölunum mínum. Ég nota þá alltaf í vinnunni, nota þá alltaf í útlöndum og hérna heima nema veðrið bjóði ekki upp á það.

Deyfingasprautur
Ég fór nokkrum sinnum í deyfingasprautur hjá Björgvinni Óskarssyni og þær algjörlega björguðu mér nema í síðasta skiptið sem ég fór því þá var ég orðin það slæm að Björgvin dreif í að fá tíma fyrir mig hjá Aroni Björnssyni og ég fór í aðgerð 2 mánuðum seinna.

Bakæfingar
Ég geri ýmsar bakæfingar sem ég hef fengið hjá sjúkraþjálfurum og einkaþjálfurum hingað og þangað.

Djúpvöðvaæfingar
Á Reykjalundi 2011 lærði ég fyrst djúpvöðvaæfingar. 15 árum eftir að ég fékk fyrst í bakið! Eitthvað sem ég hefði átt að læra helst á degi 1! En það sem háir flestum ef ekki öllum sem eru með langvarandi bakverki er að djúpvöðvakerfið virkar ekki sem skyldi.

Ekki vera of lengi í sömu stellingu
Það er ekkert verra en að vera of lengi í sömu stellingu, eins og sennilega allir með bakverki þekkja. Best er að skipta um stellingu/hreyfingu um leið og maður er farinn að finna meira til. Leggjast ef maður er farinn að finna til út af göngu eða ræktinni. Standa upp og ganga um ef maður hefur legið eða setið of lengi. Rugga sér í lendunum ef maður þarf að standa lengi og svo framvegis.

Vinnuaðstaða
Það munar öllu að hafa góða vinnuaðstöðu. Til dæmis að hafa uppáhækkanlegt borð getur skipt öllu fyrir fólk sem vinnur við skrifborð allan daginn eða megnið af deginum.

****************************************************************************
Vefjagigt
****************************************************************************

Einhvern tímann fór ég til læknis sem potaði í mig út um allt og spurði hvort það væri vont. Ég sagði já og hélt það væri bara eðlilegt en hann sagði að svo væri ekki. Þetta var sennilega rétt fyrir tvítugt. Ég man nú ekki eftir að hann hafi nefnt að þetta væri vefjagigt en ég fór til gigtarlæknis fyrir sennilega tveimur árum núna sem greindi mig með vefjagigt. En ég er alltaf bólgin og þegar ég hreyfi mig “of” mikið að mati skrokksins þá bólgna ég extra mikið og meira að segja puttarnir á mér verða skrýtnir. Fyrst bólgna ég í mjöðmunum og svo leiðir þetta út um allt. Einnig er ég mjög oft þreytt. Þarf oft að leggja mig eftir vinnu. Sérstaklega ef ég ætla að gera eitthvað um kvöldið.

****************************************************************************
Fræðsluefni:
****************************************************************************

Bókin um bakið
Ber er hver að baki – brjósklos á Íslandi