Þjónustumiðstöðin á Þingvöllum

Í gær stóð ég mína síðustu vakt í Þjónustumiðstöðinni á Þingvöllum. Vá hvað það verður skrítið að eiga aldrei eftir að afgreiða túrista þar aftur. Eiga aldrei eftir að hella upp á kaffi, búa til pylsu, sturta niður úr pissuskálum né vísa ráðvilltum túristum til vegar.

Eiga aldrei eftir að ganga með hundinn frá Kárastöðum og niður í sjoppu. Jafnvel fá far þaðan aftur heim, eða ganga bara til baka!

Mynd: Eitt af skiptunum sem við Ronja mín gengum niður í sjoppu, fengum okkur í gogginn og héldum svo aftur heim.

Ég byrjaði að vinna í sjoppunni vorið 1991, 11 ára gömul. Ég man eftir að hafa suðað og suðað í gegnum tíðina að fá að vinna í sjoppunni, sem átti aldeilis eftir að bíta mig í rassinn því það varð ekki aftur snúið. Þetta sumar vann ég fullan vinnudag, flesta daga sumarsins. Og næstu 10 sumur á eftir.

Foreldrar mínir byrjuðu með sjoppuna 1986, þegar ég var 6 ára gömul. Pabbi 33, mamma 31 árs og brósi 11 ára. Þau hættu með búskap og fóru í sjoppureksturinn í staðinn.

Ég hafði bæði afskaplega mikla ánægju af þvi að vinna í sjoppunni, og ekki. Eins og þeir sem þekkja mig vita byrjaði ég að vera kvíðin 6 ára og þunglynd um þetta leyti. Mér fannst afskaplega gaman að vinna með skemmtilegu fólki. Mér fannst líka afskaplega gaman að fylla á. Það er eiginlega hálf vandræðalegt hve skemmtilegt mér finnst að fylla á. Passa upp á að allt snúi eins og sé í röð. En að afgreiða fólk, það fannst mér hræðilegt. Sérstaklega drukknu Íslendingana um helgar. *hrollur*

En eftir að ég byrjaði að vinna í sjálfri mér eftir sjálfsvígstilraun árið 2009 afgreitt smá af og til í sjoppunni! Ein sem ég hef unnið með í gegnum tíðina sagðist taka eftir rosalegum mun á mér. Einu sinni læddist ég helst með veggjum og reyndi allt til að þurfa ekki að afgreiða viðskiptavini. En það breyttist í að ég hafði heil mikla ánægju af því og gat spjallað um allt og alla, við allt og alla.

Mér hefur oft skort sjálfstraust á ýmsum sviðum. Sem hefur þó stór lagast eftir að ég fór að vinna í sjálfri mér fyrir tæpum 8 árum. Um daginn komu Englendingar búsettir í London í sjoppuna, ég spjallaði heilmikið við þau, var að loka eftir norðurljósaferð. Í staðinn fyrir að reka þau út og drífa mig í bæinn spjallaði ég við þau í örugglega góðan hálftíma. Þau minntust á hvað ég talaði rosalega góða ensku, og flestir á íslandi. Ég hváði, hef alltaf fundist ég tala ensku með svo miklum hreim og oft lengi að hugsa og finna réttu orðin, sérstaklega því ég tala ensku ekki að staðaldri og þá er maður svo ryðgaður. Þá sögðu þau að það væri bara „more impressive“! Ef bara maður gæti haldið um sjálfan sig það sem aðrir halda um mann!

En allavega. Þessi síðasta vakt mín í gær var æðisleg. Allt brjálað að gera! Algjörlega brjálað!

Ekkert af vanalega starfsfólkinu gat unnið svo ég fór þarna með kærastanum. Besti jóladagur ever! Líf og fjör við að kveðja sjoppuna. Það kom auðvitað ekki til greina að hafa lokað!

Við þorðum ekki annað en að taka hundinn minn með í sveitina því það átti að vera leiðinlegt veður og ef við yrðum strandaglópar í sveitinni með fulla sjoppu af túristum þá var enginn til að koma og hugsa um hundinn í bænum. Ég hélt að ég gæti bara sent kærastann og hundinn í góðan jólagöngutúr og ég mætti á svæðið með lesefni. Kærastinn átti bara að vera aðstoða ef á þyrfti. Það munaði litlu að ég færi bara ein! Sem betur fer gerði ég það ekki!

En túristarnir voru svangir! Því miður þá gerðum við ekki ráð fyrir allri þessari traffík svo pylsubrauðin kláruðust og súpuskeiðarnar. En þá skipti bara máli að hugsa út fyrir kassann. Súpunni var skellt í stóra bolla, fólk var bara mjög ánægt með það, mörgum finnst hvort sem er betra að drekka súpu en borða hana með skeið! Við fundum frosin rúnstykki og smurðum þau. Settum pylsur á diska í staðinn fyrir í brauð.

Við erum náttúrulega bara með opið út 28. desember svo við erum bara að reyna að eiga sem minnst á lager. Ég hef aldrei selt fyrir jafn háar upphæðir á einum degi, all margar færslur yfir 10.000 kr. Túristarnir voru að kaupa helling af kexi, snakki og bakkelsi til að eiga fyrir restina af deginum því þeir áttuðu sig greinilega ekki á því að flest væri lokað á jóladag. Hef aldrei heyrt jafn marga á einum degi kalla okkur Oasis.

Norðurljósaferðirnar voru algjörlega uppáhalds tímarnir mínir í sjoppunni. Mest afgreiddi ég ein 800 manns á einu kvöldi. Það var sko stuð! Það áttu ekki að koma svona margir en það bættust svo mörg rútufyrirtæki við á planinu óvænt. Gaman að hafa nóg að gera við afgreiðslu, flestir að kaupa heita drykki. Gaman að spjalla og fíflast við rútubílstjórana og leiðsögumennina. Ófáir sem hjálpuðu til. Hvort heldur sem var við að standa við kakóvélina að dæla út kakóbollum í tugavís eða fylla á. Nú eða hreinlega bara sópa og hreinsa af borðunum. Eða laga stíflaða vaska!

Ég hef ekki tölu á öllu því starfsfólki sem ég hef unnið með. Ég hef m.a unnið með þremur ættliðum, systur pabba, tveimur börnum hennar og einu barnabarni. Ég hef unnið með fólki frá flestum bæjum sveitarins. Heiðarbæ 1, Heiðarbæ 2, Skálabrekku 2, Heiðarási, Brúsastöðum og Mjóanesi. En starfsfólk úr sveitinni hafði alltaf forgang um vinnu. Mamma fékk mikið af unglingum senda til að kenna þeim að vinna. Við höfum alltaf verið heppin með starfsfólk. Flestir hafa unnið mörg sumur og þær 2 sem hafa verið þarna í fullri vinnu síðustu ár hafa verið þarna meira og minna, frá annars vegar um 1994 og hins vegar frá um 2001 (báðar byrjuðu um eða rétt eftir fermingu). Flest árin kom starfsfólkið úr sveitinni eða bjó á Kárastöðum. En hin síðari ár kom starfsfólkið flest keyrandi úr bænum. Breyttir tímar.

Sjoppan hefur breyst ansi mikið frá því við byrjuðum að vera með hana. Húsnæði og flest í því er í eigu Þjóðgarðsins. Fyrir árið 1996 vorum við með meirihluta húsnæðisins. Þjóðgarðurinn var með smá borð þar sem seld voru veiðileyfi og tjaldleyfi við. Þar fyrir aftan var lítið herbergi sem var bæði smá skrifstofa og þar var rúm fyrir þann sem vann þar. Við hjálpuðum stundum til við afgreiðslu og upplýsingagjöf.

En árið 1996 var húsnæðið allt tekið í gegn. Þjóðgarðurinn færðist lengst til vinstri og við fórum til hægri. En það hafði verið akkúrat öfugt. Við misstum heil mikið pláss við þetta. Mamma og pabbi þurftu að láta byggja, á eigin kostnað, smá viðbyggingu til að hafa lagerinn í. Litla herbergið sem var fyrrum gistiaðstaða og skrifstofa fyrir starfsmann þjóðgarðsins varð að okkar aðstöðu. Við gerðum það besta sem við gátum og erum með smá aðstöðu þar til að smyrja brauð og búa til súpu. Herbergið er líka skrifstofan okkar, og kaffistofa fyrir okkur og bílstjóra og leiðsögumenn.

Við áttum víst að fá glerborð með hillum í, fyrir sælgæti og minjagripi. En mig minnir að budget-ið hafi klárast og ákveðið að fara í ódýrari valkosti. Þessi nýja aðstaða var að miklu leyti ekki hentug. Sælgætið var til hliðar bak við afgreiðsluborðið, sem sást oft illa. Við hættum að selja minjagripi og veiðivörurnar voru allar geymdar bara í hillu undir borði. Eitthvað sem var allt til sýnis áður. Ég hef alltaf sagt að arkitektinn sem teiknaði þetta hafði augljóslega aldrei unnið í sjoppu. ;)

En mamma hefur svo sem aldrei verið mikið fyrir að kvarta, né pabbi minn heitinn. Svo það var bara gert það besta úr öllum aðstæðum.

Þjóðgarðurinn fór svo að vera í samkeppni við okkur, sem mér fannst mjög skrítið. Það byrjaði á póstkortum og svo bættist ýmislegt við. Það væri náttúrulega alveg eðlilegt ef ríkið myndi eiga húsnæði í miðbænum, leigja það út til einstaklings sem selur póstkort og byrja svo sjálft að selja póstkort úti í horni í beinni samkeppni við leigjandann?

Á sínum tíma hefði mér fundist eðlilegt að við hefðum fengið allt húsnæðið fyrir okkur, að það hefði verið gert smá eldhús og aðal áherslan á að þjónusta túristana sem best með veitingar. Að þjóðgarðurinn hefði bara byggt annað húsnæði fyrir sig, eins og kom svo uppi á Haki á einhverjum tímapunkti. Túristum finnst afskaplega ruglingslegt að það séu 2 upplýsingamiðstöðvar á Þingvöllum, sem ég skil vel.

En það sá kannski enginn fyrir hve mikil aukning yrði á túristum. En að minnka svona svakalega okkar hluta á sínum tíma held ég að hafi verið afskaplega mikil skammsýni.

Fyrstu árin var sjoppan bara opin yfir sumarið, já og yfir páskana minnti mamma mín mig á í gær. Svo lengdist alltaf afgreiðslutíminn smám saman. Opið um helgar í mánuðum sem hafði verið lokað alla daga. Núna í nokkur ár hefur verið opið alla daga ársins, nema þegar það hefur verið ófært og vegir lokaðir. Og jafnvel þá samt opið!


Mynd: Í staðinn fyrir að drífa okkur í bæinn þá héldum við sjoppunni opinni og enduðum á að gista á Kárastöðum, held það hafi örugglega verið þennan dag.

Ég man eftir að hafa hangið þarna all marga daga yfir engu í gamla daga. Eina helgina var ég ein þarna og það kom einn hópur af túristum, sem verslaði ekkert en bað um skóflu því þau höfðu fest sig. Þjóðgarðurinn var með alveg lokað á þessum tíma og var ekki með neina þjónustu. Ég lánaði þeim skóflu sem þeir komu og skiluðu. Komu svo aftur til að fá hana lánaða og skiluðu henni ekki eftir það. Svo ég kom bara út í tapi þá helgina! Hvað þá ef mamma hefði borgað mér laun! En þetta var bara þjónustu við túrista og fyrst hún gat ekki verið þarna þá fannst mér ekki annað en sjálfsagt að sitja þarna launalaust heila helgi. Maður sat við rafmagnshitablásara, kappklæddur í kuldanum og reyndi að hreyfa sig sem allra minnst frá þessum eina hlýja stað í húsnæðinu. Ahhh gömlu góðu tímarnir.


Mynd: Eitthvað að drekka (vá hvað ég sakna Epla Kristals), eitthvað að éta, handáburður, sími, bók, rafmagnshitablásari, flíspeysa og mjúkur púði fyrir bakið. Hvað meira þarf maður?!

Í gamla daga var líka meira um Íslendinga. Við vorum með opið til 23:30 öll kvöld til að þjónusta tjaldsvæðið. Fólk kom til okkar að pissa fyrir svefninn og bursta tennurnar og svona. Þá var enn vinsælt að koma til Þingvalla um verslunarmannahelgina. En það er langt síðan við fórum að hafa opið til 22:00. Útlendingarnir fara svo snemma að sofa. ;)

En nú eru breyttir tímar. Og móðir mín er að hætta rekstrinum um áramót. Eftir að hafa staðið vaktina þarna nánast alla daga ársins í hátt í 30 ár. Eftir hjartaáfallið 2013 hefur hún lítið sem ekkert getað unnið en hefur alltaf komið aðeins að afgreiða og tína rusl. Ef hún hefði ekki komið í gær að hjálpa okkur skötuhjúunum hefði ég örugglega endað í fósturstellingunni úti í horni á einhverjum tímapunkti. Það var fullt út að dyrum stanslaust i um 4 tíma!

Mynd: Mamma kom um daginn að tína rusl. Fannst vera heldur mikið af því og á endanum hringdi hún í Rúnar sinn til að fá liðsauka.

Ég reyndi allt sem ég gat til að fá Þingvallanefnd og þjóðgarðsvörð til að skipta um skoðun og leyfa mömmu að reka þetta þar til hún kæmist á ellilífeyrisaldur eftir 6 ár. Eða allavega eitthvað aðeins lengur. En enginn svaraði tölvupóstunum mínum. Enginn í Þingvallanefnd og ekki þjóðgarðsvörður.

Ég talaði við lögmenn, almenna lögmenn og sérfræðing í samkeppnismálum. Ég talaði við nokkra aðila í pólitíkinni, fyrrverandi og núverandi. Ég talaði við forsætisráðuneytið, þá komu loksins einhver svör en þeir höfðu ekkert með þetta að gera. Ég sendi tölvupóst á forsætisráðherra, en hann svaraði hvorki mínum né annarra um þetta málefni. Ég er ekkert sérlega hugrökk í svona málefnum en ég gat bara ekki annað en reynt að berjast. Hver myndi ekki gera það fyrir foreldri sitt, sem er að missa lífsviðurværið. Ég ætlaði svo að höfða til nýju Þingvallanefndarinnar en eins og flestir hafa tekið eftir þá hefur stjórnarmyndun gengið eitthvað hægt. Ég hef aldrei fylgst jafn mikið með stjórnarmyndunarumræðum!

Þó mamma geti ekki unnið eins og hún gerði þá skiptir þetta gífurlega máli upp á fjárhaginn. Að hafa rekstur og geta komið aðeins og afgreitt smá, tínt rusl og spjallað við starfsfólkið og viðskiptavini skiptir líka gífurlega miklu fyrir andlega og líkamlega heilsu hennar.

Þjóðgarðsvörður ætlaði að reka þetta óbreytt í 1-2 ár og til stóð að kaupa af okkur allt sem við eigum þarna, hillur, tæki og fleira. En það var svo hætt við það og það á víst að fara að endurgera alla sjoppuna. Sem var náttúrulega löngu orðið tímabært! Eftir 20 ár var ansi margt orðið sjúskað þarna. En við sem leigjendur gátum ekki eytt peningum í að vera að uppfæra eitthvað. Leigan okkar var búin að 2-2,5 faldast á um 5 árum. Fyrir utan nokkra tugi þúsunda sem fóru í rafmagnsreikninginn. Bara leiga og rafmagn var vel yfir 400 þúsund á mánuði. Fyrir ekki stærri rekstur en þetta. Svo var það rekstur á tveimur bílum og starfmannakostnaður.

Athyglisvert er líka að benda á að margt sem við kaupum frá heildsala fáum við dýrara frá heildsala heldur en ef við færum í Bónus eða Krónuna að kaupa það!

Svo þetta er nú ekki sú gróðramaskína sem margir halda kannski. Pabbi heitinn var alla sína ævi í annarri vinnu á veturna. Fyrsti nýi bíllinn leit dagsins ljós í kringum 2005 á heimilinu. Annars voru bara alltaf gamlar druslur á heimilinu. Mamma og pabbi fóru í fyrsta sinn saman til útlanda árið 2000 minnir mig og voru reyndar ansi dugleg við að fara til útlanda upp úr því. Enda áttu þau það alveg skilið eftir að þræla út í sjoppunni myrkranna á milli. Þau töldu ekkert eftir sér að vinna nokkra mánuði í röð án þess að taka einn einasta frídag. Jafnvel vinna um 10 tíma á dag, eða meira. Ég efast um að nokkur manneskja myndi ráða sig á tímakaupi þeirra í gegnum tíðina.

En jæja allt tekur sinn enda og þetta hafa verið ljúfsár 30 ár.

Mér finnst jafn rangt að ríkið reki sjoppu á Þingvöllum og að ríkið myndi reka sjoppu niðri í miðbæ.

Mér finnst jafn rangt að leita að rekstraraðila út fyrir sveitina. Jafn rangt og ef ég sem bý í Reykjavík myndi fara að taka yfir rekstur í Grindavík sem einhver hefði verið með í 30 ár og byggi á svæðinu. Sem væri búin að vera með 2 manneskjur í vinnu meira og minna frá annars vegar 1994 og hinsvegar 2001. Báðar voru í kringum 14-15 ára þegar þær byrjuðu þarna. Hvað þá af manneskju sem væri ekki heilsuhraust og hefði ekki nokkurn möguleika á að taka yfir annan rekstur eða fá sér aðra vinnu. Þó ég myndi flytja til Grindavíkur þá myndi mér finnast það jafn rangt.

En svona er lífið.

Ég vil þakka öllu skemmtilega fólkinu sem ég hef unnið með í sjoppunni og skemmtilega fólkinu í Þjóðgarðinum sem ég hef haft ánægju af að kynnast og njóta samvista við. Fjallgöngusumarið mikla er sérstaklega í miklu uppáhaldi!

Ég vil þakka öllum bílstjórunum og leiðsögumönnunum sem hafa stoppað hjá okkur.

Og svo náttúrulega öllum hinum!

Ást og friður
Linda Rós Helgadóttir,
Dóttir rekstraraðila Þjónustumiðstöðvarinnar á Þingvöllum (1986-2016) og starfsmaður (1991-2016)

Ef einhverjir eiga myndir á tölvutæku af sjoppunni eins og hún var í gamla daga (utan eða innan) eða af mömmu eða pabba í sjoppunni, eða okkur systkinunum, þá þætti mér vænt um að fá þær sendar á kisustelpa(att)gmail.com

***
http://www.visir.is/tota-a-karastodum-kvedur-sar-og-osatt-eftir-30-ar-a-thingvollum/article/2016161009055

http://www.visir.is/tota-a-karastodum-lokar-sjoppunni-28.-des/article/2016161229952

http://www.mbl.is/frettir/innlent/2016/10/05/thjodgardurinn_tekur_vid_rekstrinum_2/

http://www.visir.is/karastadamaedgur-osattar-vid-ad-rikid-vilji-reka-sjoppu-a-thingvollum/article/2016161229273

Vinnusamingur öryrkja

Munið þið eftir einhverju af þeim skiptum sem ég hef nefnt að mér myndi finnast algjör snilld ef öryrkjar myndu fá einhvern stuðning til að komast út á vinnumarkaðinn aftur?

Eins og t.d fólk í atvinnuleit fékk einhvern tímann. Atvinnurekandinn fékk þá einhvern styrk.

Núna eru tæp 8 ár síðan ég hætti að vinna vegna veikinda. Um 5-6 ár síðan ég varð aftur tilbúin til að fara út á vinnumarkaðinn.

Öll þessi ár hef ég aldrei heyrt minnst á að svona samningur er til!

Ég var bara að leita eftir einhverju á netinu og datt óvart inn á:
Atvinna með stuðningi (AMS) og Vinnusamningur.

Ég hef verið á göngudeild geðdeildar, Hvítabandinu, Reykjalundi og hjá VIRK. Hjá ýmsum heimilislæknum, sálfræðingum og geðlæknum.

Aldrei heyrt á þetta minnst.

Ég hef skrifað athugasemdir og pistla um hvað þetta væri sniðugt.

Enginn sem hefur lesið það hefur vitað af þessu og látið mig vita.

Vá hvað þetta hefði getað auðveldað mér að fá vinnu fyrr.

Eins og staðan er í dag hefur mér boðist 3 vinnur á 6 árum. Og ég hef tekið þeim öllum!

Endurgreiðsla
Vinnumálastofnun endurgreiðir atvinnurekanda mánaðarlega hlutfall af launum og launatengdum gjöldum sem er 75% fyrstu tvö árin en lækkar síðan um 10% með tólf mánaða millibili þar til lágmarks endurgreiðsluhlutfalli er náð sem er 25%.

Þið megið deila eins og vindurinn með öryrkjum sem þið þekkið sem eru í atvinnuleit, og til fólks sem sér um ráðningar hjá fyrirtækjum! :)

******
Vinnumálastofnun – Vinnusamningar öryrkja
Vinnumálastofnun – Upplýsingar til atvinnurekanda

Starfsgetuframhaldspælingar

“Í frumvarpinu er miðað við að þeir sem eru með meiri en 50 prósenta starfsgetu fái engar bætur. Þeir sem eru með starfsgetu frá 25 upp í 50 fái hálfar bætur og þeir sem eru undir 25 prósentum fái fullar bætur.”

Ég trúi bara varla að þetta sé rétt. Eiga öryrkjar sem vinna 51% vinnu á lágmarkslaunum þá bara að fara að lifa á rúmum 100 þúsund krónum á mánuði? Það hlýtur að vanta eitthvað þarna inn í.

Annars er spurning hvort að yfirvöld vilji ekki bara búa til einn gasklefa og bjóða öryrkjum og ellilífeyrisþegum ókeypis sætaferðir?

Þegar ég byrjaði að stíga mín fyrstu skref út á vinnumarkaðinn aftur eftir veikindi sótti ég um 10% starf á frístundaheimili því ég var ekki viss um að þola meira. En réði mig í 20% af því að það var lægsta prósentan í boði, og var smá stressuð yfir því að þurfa að vinna svona mikið. Já ég var veik.

Ef þetta kerfi hefði verið í gangi og ég vitað af því að ég myndi missa hálfar bætur við 25% og allar bætur við 50% þá hefði ég aldrei látið á það reyna að fá mér hlutastarf því ég hefði komið fjárhagslega illa út úr því.

Miðað við mína sögu hefði ég trúlega verið metin með 0-20% starfsgetu. Eða vona það. Ég hafði jú reynt að taka mitt eigið líf vegna líkamlegra og andlegra verkja. Og hefði pottþétt gert aðra tilraun ef ég hefði misst bæturnar, því því þá hefði ég ekki haft efni á að lifa. Ég hefði líka örugglega gert aðra tilraun hefði ég ekki komist aftur út á vinnumarkaðinn.

Því það að vinna hlutastarf bætir lífsgæði manns óendanlega. Bætir félagslega, andlega og líkamlega heilsu. Já og fjárhagshliðina. Maður getur leyft sér hluti sem maður getur ekki bara á örorkubótum.

Frábær hlutastörf í boði á frístundaheimilunum

Ég hef verið að hvetja öryrkja og skólafólk til að sækja um vinnu á frístundaheimilum. Algjörlega fullkominn vinnutími fyrir fólk sem getur bara unnið takmarkað (10-50%, eftir hádegi). Það er alltaf mannekla svo það er auðvelt að fá vinnu. Undir 33% telst maður hlutastarfsmaður með minni réttindi, svo það getur borgað sig að reyna að komast í 33%.

Það er allskonar fólk sem vinnur á frístundaheimilunum. Ungt fólk í menntaskóla og háskóla. Fólk á ellilífeyrisaldri. Útlendingar sem tala litla íslensku. Útlendingar sem tala fína íslensku. Fólk í hjólastól. Og svo framvegis. Það eru alveg um 50 ár á milli yngsta fólksins og elsta.

Þetta er skemmtileg vinna. Ég meina hve margir fá borgað fyrir að perla, teikna, sitja úti í sólbaði, horfa á Disney myndir, og svo framvegis!

Alveg ágætlega launað þannig lagað séð. Sérstaklega miðað við að það er fáránlega erfitt fyrir fólk að fá hlutastörf. Svo það er oft þetta eða ekkert. Eins og í mínu tilfelli þegar ég var að stíga mín fyrstu spor aftur út á vinnumarkaðinn eftir veikindi.

Það eru líka ýmsir styrkir sem eru mjög góð búbót. Bæði frá St.Rv. og BSRB. Skólastyrkir, líkamsræktarstyrkir, tölvustyrkir, tómstundastyrkir, sjúkraþjálfunarstyrkir og svo framvegis.

Ég fékk samtals hundruði þúsunda í styrki þau rúmu 3 ár sem ég var þarna. Nánar tiltekið 663.900 frá St.Rv. og 107.363 frá BSRB. Frá hausti 2011 til janúars 2015. Já og ókeypis í sund!

Fyrir öryrkja er líka ótrúlega mikilvægt að komast aðeins að heiman og vinna. Gott fyrir andlegu, líkamlegu og félagslega hliðina. Launin eru aukaatriði. Eða voru það allavega í mínu tilfelli. Ég ætlaði upphaflega að finna sjálfboðaliðastarf þar til mér var bent á frístundaheimilin.

Rak samt augun í eitt sem mér fannst áhugavert þegar ég var að skoða launaflokkana. Dýrahirðar eru 21 launaflokki fyrir ofan frístundaleiðbeinendur. Frístundaráðgjafar eru reyndar 2 launaflokkum hærri en dýrahirðar, en það eru þeir sem eru með háskólamenntun, eins og ég. Þó svo það geri mann ekkert endilega að betri starfsmanni.

Mér finnst einhvern veginn meiri ábyrgð fólgin í að sjá um börn en dýr. Þó maður sé mikið að leika sér í vinnunni þá þarf maður að fást við ýmislegt sem kemur upp og það getur skipt virkilegu máli fyrir líðan barna hvernig það er gert.

Mér fannst líka athyglisvert þegar ég skipti um starf að ég fékk svipuð laun fyrir 70% vinnu á verkstæði og lager og ég hefði fengið fyrir 100% vinnu á frístundaheimili. En það er svona munurinn á einkareknu fyrirtæki í gróðabusiness og uppeldisstofnun hjá Reykjavíkurborg. En mér finnst svo að það ætti að vera öfugt. En ég hefði verið að fá um 300 þúsund á mánuði fyrir fulla vinnu á frístundaheimilinu, launin hafa hækkað aðeins síðan. Hefði fengið eitthvað minna á frístundaheimilinu án háskólamenntunar.

Það myndi skipta ótrúlegu máli að það væri fleira starfsfólk á frístundaheimilum sem væri uppeldismenntað eða sem hefði setið einhver námskeið. Já og ef hverjum starfsmanni væri ekki ætlað að sjá um 16-18 börn. Eeeen það er annað mál…

Allavega hvet fólk til að sækja um á frístundaheimilunum. Ég perlaði meira eftir þrítugt en fyrir þrítugt. ;)

Svo er ráðning bara yfir vetrartímabilið svo maður fær ofsa gott og langt sumarfrí! Reyndar ólaunað, en samt. Það sem ég sakna 2,5 mánaða sumarfríanna minna! :)

***

Starfsheiti og stig

Launatöflur

BSRB styrkir

St.Rv. styrkir

St.Rv. Gott að vita námskeið
(ég fór á mjög mörg námskeið þarna)

Starfsgetumat öryrkja

Ég var að lesa frétt fyrir nokkrum dögum um að áhugi sé fyrir því að allir öryrkjar fari í starfsgetumat, þar sem starfsgeta öryrkja er metin og ótekjutengdar hlutabætur gagnvart atvinnutekjum teknar upp. Í stað fyrirkomulagsins sem er núna í gildi.

Þetta hræðir að sjálfsögðu marga, ef ekki alla, öryrkja.

Hvað mun þetta þýða? Hverjir munu meta starfsgetu öryrkja? Það er enginn hæfari til þess en öryrkinn sjálfur en mun vera hlustað á hann? Verður öryrkjunum hjálpað að fá vinnu eða verður þeim bara hent út á guð og gaddinn? Ekki ættu þeir rétt á atvinnuleysisbótum.

Hvað mun þetta þýða fyrir fólk eins og mig sem er í hlutastarfi. Munu ráðstöfunartekjur mínar lækka við þetta? Munu bæturnar sem ég fæ verða lægri en ég er að fá í dag? Staðan hjá mér er sú að ég fæ það “há laun” að bæturnar eru ekkert miklar sem ég er að fá, en það munar um allt og mig hryllir við ef þær myndu lækka eftir starfsgetumat. Þetta hefur bara engan veginn verið kynnt nógu vel fyrir öryrkjum.

Bæturnar eru heldur ekki allt sem skiptir máli, heldur ódýrari tímar hjá sjúkraþjálfara (1461 kr, í staðinn fyrir 5842 fyrir fyrstu 5 skiptin og 4674 fyrir næstu skipti), ódýrari læknaheimsóknir og ódýrari lyf. Ég væri t.d að borga meira en 50 þúsund meira á ári fyrir sjúkraþjálfaraheimsóknir, og ég þarf þær til að geta stundað vinnu og lifað eins verkjalitlu lífi og hægt er.

Ég væri með hærri ráðstöfunartekjur ef ég væri í 100% vinnu. Í hinum fullkomna heimi fyndist mér að bæturnar ættu að bæta upp það tekjutap sem veikindi mín kosta mig. Allavega upp að hærra marki en þær gera í dag.

Ef ég hefði ekki dottið út af vinnumarkaði vegna veikinda væri ég talsvert tekjuhærri en ég er í dag, og hefði verið síðustu 7 árin. Við erum að tala um allmargar milljónir. Bara svona ef einhverjir eru að hugsa einhverja vitleysu eins og það sé val að vera öryrki eða ekki.

Nota hérna tækifærið og bendi á fyrri pistil: Þegar ég verð stór ætla ég að verða öryrki.

Ég er algjörlega hlynnt því að öryrkjum verði gert auðveldara fyrir að fara út á vinnumarkaðinn en er alls ekki sannfærð um að þetta sé rétta leiðin.

Rétta leiðin væri:

Að búa til atvinnumiðlun fyrir öryrkja. Þar sem öryrki getur komið og sagt hey mig langar til að vinna. Ég treysti mér að vinna við svona, svona og svona vinnu. Ég treysti mér til að vera í svona háu hlutfalli.

Og það er bara einfaldlega fundin vinna fyrir þetta fólk.

Margir öryrkjar, eins og ég, geta skuldbundið sig í ákveðið hlutfall á mánuði. Aðrir eiga misgóða daga og gætu skuldbundið sig í ákveðið hlutfall á mánuði, með sveigjanleika. Ef heilsan leyfir ekki þá bara mætir það ekki. Ef heilsan leyfir þá mætir það.

Hérna er ég bara að tala um þá sem eru vinnufærir. Sumir eru ekki vinnufærir og verða það aldrei en aðrir myndu verða vinnufærir ef þeir fengju nógu góða endurhæfingu. Sem skortir því miður í þessu þjóðfélagi.

Nota hérna tækifærið og bendi á annan fyrri pistil: Daumur öryrkjans.

Ég sé fyrir mér að hægt væri að stofna vinnustað sérstaklega fyrir öryrkja. Þar sem þeim er fundin einhver vinna sem þeir geta sinnt á staðnum.

Ég sé líka fyrir mér að það væri hægt að bjóða fyrirtækjum afleysingafólk. Ef t.d það koma upp veikindi og það vantar einhvern til að hlaupa í skarðið að hægt væri að hafa samband við vinnustaðinn og athuga hvort einhver gæti það. Hægt væri að vera í samstarfi við fyrirtæki sem gætu þurft hjálp yfir ákveðinn tíma dags eða ákveðinn tíma árs. Eins og dekkjaverkstæði, matsölustaðir og fleira.

Sé líka fyrir mér að fyrirtæki gætu ráðið öryrkja til reynslu og fengið eitthvað frá ríkinu fyrir það. Ef það gengur upp þá frábært, ef ekki þá væri enginn skaði.

Auðvitað myndi kosta að stofna svona atvinnumiðlun og vinnustað. En það er bara svo mikilvægt að þeir sem geta unnið geri það. Það er svo ótrúlega dýrmætt fyrir líkamlega, andlega og félagslega heilsu.

Ég er btw alveg til í að hjálpa ríkinu í að útfæra eitthvað svona. Verðið bara í bandi! ;)

Það þarf líka að kynna betur fyrir öryrkjum að þeir lækki ekki í ráðstöfunartekjum við að vinna. Ég get ekki komið út í mínus nema ég fari yfir 4.319.396 á ári eða 359.950 á mánuði. Þá detta bæturnar út og ráðstöfunartekjurnar lækka.

Ein króna til eða frá getur kostað mann ansi mikið, ef maður er kominn upp í þessa upphæð. Ein króna minna og ráðstöfunartekjur viðkomandi eru 313.072 á mánuði. Einni krónu hærri og þær detta niður í 275.351 á mánuði. Lauslega áætlað á vef TR (vantar inn í ýmis iðgjöld o.fl). Til að fá sömu ráðstöfunartekjur þyrftu launin að hækka úr 359.950 í 422.548 eða um 62.598. Sé alveg að það gangi við samningaborðið.

Sem er algjörlega fáránlegt. Að þetta haldist ekki í hendur. Ég trúi ekki að einhver ætti að geta komið út í mínus annars.

Fyrir utan að þetta er ekki bara spursmál um ráðstöfunartekjur. Heldur er þetta svo mikilvægt fyrir líkamlegu andlegu og félagslegu heilsuna. Fyrir utan fullt af styrkjum og fríðindum sem flestir geta fengið. Eins og styrki fyrir líkamsrækt, sjúkraþjálfun, sálfræðingi og fleiru. Og ódýran hádegismat í mörgum tilfellum.

Heilsa mín, líkamlega, andlega og félagslega, væri ekki nærri jafn góð ef ég væri ekki að vinna. Hún væri ekki nærri jafn góð heldur ef ég væri neydd til að vinna meira en ég treysti mér í. Að öllum líkindum væri ég 6 feet under því ég hefði gert sjálfsvígstilraun númer 2, og ekki hætt við eins og síðast. Í staðinn hefur ekki komið upp sjálfsvígslöngun hjá mér í um 4 ár! Sem var til staðar non stop í hátt í 20 ár.

Þegar ég var búin að ná þeim bata að treysta mér aftur út á vinnumarkaðinn þá var ég hjá VIRK. Og þeir vissu bara ekkert hvað þeir ættu að gera við mig. Því ég er háskólamenntuð og mér skildist að þeir hefðu bara ekkert reynslu af því að aðstoða háskólamenntaða að fá starf. Allavega ekki á þeim tíma.

Svo ég ákvað bara sjálf að finna mér eitthvað. Sótti um út um allt en fékk engin svör, nema í mesta lagi að engin hlutastörf væru í boði. Ég ætlaði því að finna eitthvað sjálfboðaliðastarf. En var svo bent á frístundaheimilin og réði mig þar í 20% starf. Ég vissi ekki hvernig vinnan færi í andlegu og líkamlegu hliðina. Hve mikið álag þetta væri. Svo ég réði mig bara í lægstu prósentu sem í boði var. Eftir nokkra daga var ég komin upp í rúmlega 30% og einhverjum vikum eftir það upp í rúmlega 40%. 50% er almennt hæsta hlutfall í boði þar. Núna er ég komin upp í 70% vinnu, í öðrum geira. Er því miður ekki viss um að ég muni nokkurn tímann treysta mér í hærra hlutfall en það. En það kemur bara í ljós.

En ef ég hefði ekki haft bein í nefinu til að fara að finna mér eitthvað sjálf og verið svo rosalega heppin að lenda á frístundaheimili þá er ég ekkert viss hvort ég væri nokkuð byrjuð að vinna í dag.

Og hryllir við að hugsa um hvernig staðan væri á andlegu, líkamlegu og félagslegu hliðinni.

Ég er menntaður tölvunarfræðingur og það vildi enginn ráða mig í starf. Nema frístundaheimilin. Bæði af því að það er mjög ljóst þegar fólk gúglar mig að ég hef átt við andleg og líkamleg veikindi að glíma. Og af því að ég get bara unnið hlutastarf. Það tók mig nokkur ár að fá aðra vinnu en á frístundaheimili Ekki það að það væri slæmt að vinna á frístundaheimili, en það var ekki það sem mig langaði að gera til 67 ár aldurs.

Það vill bara nánast enginn ráða öryrkja né í hlutastarf. Hvað þá bæði!

Ég vil nota þetta tækifæri til að benda öryrkjum á frístundaheimilin. Þetta er skemmtileg vinna. Ég meina hve margir fá borgað fyrir að perla, teikna, sitja úti í sólbaði, horfa á Disney myndir, og svo framvegis! Það er líka alltaf skortur á starfsfólki svo tiltölulega auðvelt að fá vinnu. Það er t.d bara hægt að sækja um NÚNA!

Ég vil líka nota þetta tækifæri til að þakka :

Gufunesbæ fyrir að ráða mig á frístundaheimili. Ég sakna oft vinnunnar, barnanna og samstarfsfélaganna.

Opnum kerfum fyrir að ráða mig sem þjónustufulltrúa á verkstæði og lager. Ég sakna oft vinnunnar, fjölskylduandrúmsloftsins og samstarfsfélaganna.

Advania fyrir að ráða mig sem hugbúnaðarprófara.

Kjör öryrkja

Kjör öryrkja

Það hefur ekki lítið verið fjallað um örorkubætur í þjóðfélaginu síðustu vikur. Ég held ég hafi sjaldan verið jafn leið og reið yfir nokkrum fréttaflutningi.

Reiðust varð ég þegar Vigdís Hauks sagði að eðlilegt væri að öryrkjar væru með lægri ráðstöfunartekjur því það er kostnaður sem fylgir því að vera í vinnu og með börn á leikskóla. Af því að öryrkjar og börn öryrkja eiga bara að vera í einangrun heima hjá sér?

Ég hef kosið Framsóknarflokkinn, fyrir langa löngu. Ég mun aldrei nokkurn tímann kjósa Framsóknarflokkinn aftur. Aldrei nokkurn tímann.

Reið varð ég líka þegar Bjarni Ben talaði um fólkið sem færi á fætur á morgnana og ynni fullan vinnudag og hefði samt ekki hærri ráðstöfunartekjur en öryrkjar. Eins og það að vera öryrki sé val?

Ég hef líka kosið Sjálfstæðisflokkinn. Ég held ég geti líka fullyrt að ég muni aldrei kjósa Sjálfstæðisflokkinn aftur.

Ég er svo ótrúlega heppin að vera öryrki sem getur unnið hlutastarf. Það gerir það að verkum að ég get lifað mannsæmandi lífi. Ekki bara skilar það hærri ráðstöfunartekjum á mánuði heldur eru ýmis fríðindi sem fylgja því að vera á atvinnumarkaðnum. En það eru margir öryrkjar sem eru ekki jafn heppnir og ég! Sumir geta ekki unnið. Aðrir geta unnið hlutastarf en fá ekkert hlutastarf sem hentar þeim eða fá bara ekkert hlutastarf. Áður en ég varð öryrki starfaði ég sem kerfisstjóri og gat valið úr vinnum. Við það að verða öryrki og geta bara unnið hlutastarf minnkuðu starfsmöguleikar mínir um ca 99% og háskólagráðan mín kemur ekki að gagni í neinu því starfi sem mér býðst.

Ef ég væri ekki öryrki væru launatekjur mínar tvöfalt hærri en þær eru í dag. En ég kýs allan daginn, alla daga, heilsu fram yfir peninga.

En við skulum tala um öll fríðindin sem fylgja því að vera í vinnu! Að sjálfsögðu mismunandi eftir fyrirtækjum, stéttarfélögum og starfsmannafélögum. En allir á atvinnumarkaðnum fá talsverð fríðindi í sínum störfum.

Ég ætla að minnast hér á nokkur:

1. Líkamsræktarstyrkir
Þetta getur verið á bilinu 30-50 þúsund ca. Skattfrjálst.

2. Matur
Í vinnunni minni er boðið upp á hafragraut á morgnana, heitan mat í hádeginu og svo get ég gengið í skyr, kex o.fl. eins og ég vil. Ég borga talsvert minna fyrir þetta á dag en fyrir eina pylsu úti í sjoppu. Svo tæknilega séð þyrfti ég bara að punga út fyrir kvöldmat virka daga og svo fyrir máltíðum um helgar.

3. Styrkir fyrir meðferðum á líkama og sál
Allt að 60 þúsund krónum hjá mínu stéttarfélagi

4. Jólahlaðborð
Sum fyrirtæki rukka eitthvað fyrir þetta, önnur ekki. Öryrkjar fá ekkert jólahlaðborð og hafa ekki efni á því á sínum bótum.

5. Árshátíðir
Ég held að flest fyrirtæki séu með ókeypis árshátíðir. Fyrirtækið mitt bauð mér í ár til Berlínar! Öryrkjar fá engar árshátíðir.

6. Samgöngustyrkir
Mörg fyrirtæki bjóða upp á samgöngustyrki svo mjög ódýrt er fyrir fólk að ferðast úr og í vinnu.

7. Ýmis dagamunur
Stundum er bakkelsi eða bjór í boði í vinnunni. Einu sinni á ári förum við í keilu.

8. Fartölvustyrkir
Sum starfsmannafélög og stéttarfélög bjóða upp á fartölvustyrki. Ég hef einu sinni fengið 100 þúsund kr. styrk.

9. Sumarbústaðir
Allir sem greiða í stéttarfélög hafa aðgang að tiltölulega ódýrum sumarbústöðum. Öryrkjar hafa engan aðgang að ódýrum sumarbústöðum.

10. Gjafabréf í flug
Mörg stéttarfélög bjóða upp á gjafabréf með góðum afslætti í flug. Öryrkjar fá enga þannig díla.

11. Nám og tómstundastyrkir
Öll stéttarfélög bjóða upp á styrk fyrir námi og tómstundastyrkju. Þegar ég vann hjá Reykjavíkurborg fékk ég árlega 150 þúsund króna styrki sem ég notaði í dansnámskeið, og ýmis námskeið eins og hugleiðslunámskeið og Dale Carnegie. Er því miður ekki svo heppin að geta gengið í þannig sjóð lengur.

12. Félagsskapur
Bara það að fara út úr húsi og hitta annað fólk eru ótrúleg fríðindi.

13. Jólagjafir
Flest fyrirtæki gefa jólagjafir. Geta verið eitthvað smátt en alveg upp í matargjafir og gjafakort.

Svo þó fólk sé með lágmarkstekjur og með sömu ráðstöfunartekjur og öryrkjar þá er það að fá fullt af fríðindum sem öryrkjar hafa ekki. Fólk með lágmarkstekjur hefur líka val um að skipta um vinnu, og margir geta unnið yfirvinnu til að auka tekjurnar.

Ég held að margir haldi að öryrkjar séu öryrkjar bara að gamni sínu og það fylgi því enginn kostnaður. En ég held mér sé óhætt að fullyrða að hver einn og einasti öryrki sé að borga fyrir lyf, meðferðir á líkama og sál og/eða hjálpartæki. Sem megnið af heilbrigðum einstaklingum á vinnumarkaði gerir ekki.

Svo það er algjörlega verið að bera saman epli og appelsínur hérna.

Svo er margt frekar ósanngjarnt eins og:

1. Bætur detta bara allt í einu út við ákveðna upphæð, sem skerðir ráðstöfunartekjur
Bætur falla niður við 4.319.396 á ári. Einni krónu minna og ráðstöfunartekjur viðkomandi eru 313.072 á mánuði. Einni krónu hærri og þær detta niður í 275.351 á mánuði. Eða um 37.721 kr á mánuði! Lauslega áætlað á vef TR (vantar inn í ýmis iðgjöld o.fl). Til að fá sömu ráðstöfunartekjur þyrftu launin að hækka úr 359.950 í 422.548 eða um 62.598. Sé alveg að það gangi við samningaborðið… Ekki það að ég haldi að margir öryrkjar hafi lent í þessu en þetta er samt alveg fáránlegt. Bætur og laun ættu að haldast í hendur þannig að svona geti ekki gerst.

2. Bætur lækka ef maður byrjar að búa með einhverjum.
Því þær eru svo rosalega háar fyrir.

3. Leigutekjur flokkast sem tekjur sem lækka bætur.
Ég á eigin íbúð. Ef ég myndi ákveða að flytja annað og leigja út íbúðina mína þá fengi ég leigutekjur sem lækka bæturnar. Alveg sama þó ég væri að borga leigu einhvern staðar sem væri hærri en leigutekjurnar. Alveg sama þó leigutekjurnar væru bara að dekka kostnaðinn við íbúðina. Svo ég þyrfti helst að selja íbúðina mína ef ég myndi vilja flytja tímabundið út á land.

Svo er þetta náttúrulega litla málið með andlegu og líkamlegu verkina sem hrjá öryrkja. En það náttúrulega tekur því ekkert að minnast á það. Að öryrkjar eru öryrkjar af ástæðu!

Hver einn og einasti öryrki myndi alla daga, allan daginn, kjósa að vera líkamlega og andlega heilbrigður einstaklingur með lágmarkslaun fram yfir að vera öryrki.

1. Hækkum bætur

2. Búum til styrktarkerfi fyrir öryrkja svo þeir geti fengið styrki og aðgang að ýmsum fríðindum eins og vinnandi fólk

3. Eflum forvarnir

4. Stofnum atvinnumiðlun fyrir öryrkja

5. Bætum endurhæfingarkerfið!

Með því að efla forvarnir og bæta endurhæfingarkerfið yrðu mun færri öryrkjar en ella, og hægt væri að koma mörgum út á atvinnumarkaðinn aftur!

Ég vil nota tækifærið og benda á eftirfarandi skrif

Leið mín að bata

Draumur öryrkjans

Ef einhver vill ráða mig í vinnu eða í nefnd til að bæta heilsu landans þá er ferilskrá mín hérna á síðunni og allar upplýsingar til að ná sambandi við mig. ;)

Draumur öryrkjans

Draumur öryrkjans

Vegna margra frétta undanfarið um öryrkja hef ég ákveðið að henda í smá færslu. Ok kannski ekki alveg smá. Ég kann víst voða illa að skrifa bara smá. ;)

Ég heiti Linda Rós og ég er 35 ára. Ég er á örorkubótum og hef verið það í nokkur ár núna. Ég byrjaði á endurhæfingarlífeyri árið 2009 og fór svo yfir á örorkubætur. Flestir öryrkjar eru öryrkjar vegna geðraskana eða stoðkerfisvandamála, eða vegna beggja, eins og í mínu tilfelli.

Að mínu mati væri fjöldi öryrkja margfalt lægri á Íslandi með því einfaldlega að setja í gang fyrirbyggjandi aðgerðir og öflug endurhæfingarúrræði.

Mér finnst afskaplega sorglegt að horfa upp á hve mörgum í þjóðfélaginu líður illa. Mér finnst enn sorglegra hve erfitt er fyrir fólk að fá aðstoð við að ná betri líðan. Andlegri, líkamlegri og félagslegri.

Skilgreining Alþjóðaheilbrigðisstofnunar á heilbrigði er einmitt andleg, líkamleg og félagsleg vellíðan.

Sagan mín

Mín saga er sú að 6 ára gömul fór ég að þjást af kvíða og lágu sjálfsmati. Mín fyrsta minning úr grunnskóla er frá þeim tíma er við byrjuðum að læra stafrófið. Ég hafði verið veik, misst úr einhverja daga og börnin í bekknum búin að læra einhverja stafi. Ég var alveg fullviss um að ég myndi aldrei ná börnunum og myndi aldrei geta lært stafrófið, hvað þá að lesa. Ég var líka alveg fullviss um að hinir krakkarnir myndu ná því strax.

Þið getið rétt ímyndað ykkur hvernig líf einstaklings sem byrjar skólagönguna svona verður þegar ekki er gripið í taumana.

Ég man ekki hvenær ég hugsaði fyrst um að ganga niður að Þingvallavatni, en æskuheimili mitt er í um 3 km fjarlægð frá vatninu, ganga út í það og synda út í buskann þar til dauðinn tæki mig. En ég myndi giska á að ég hafi verið um 11 ára. Ég man ekki hvort að dauðalöngunin hefði tekið yfir líf mitt þá en það gerðist fljótlega. Í hátt í 20 ár langaði mig meira til að deyja en lifa. Hverja einustu vökustund hvern einasta dag. En ég gerði aldrei neina tilraun, ekki fyrr en í janúar 2009. Upp að því hafði ég alltaf bara velt boltanum á undan mér. Ég vildi ekki særa fólkið í kringum mig, ég var hrædd við allar leiðir sem myndu leiða til dauða míns, ég var haldin frestunaráráttu og svo framvegis.

Ég átti alveg góðar stundir en þær náðu aldrei að ná mér á það stig að mig langaði meira til að lifa en deyja. Ég þekkti ekkert annað en að vera kvíðin, líða illa og vera með lágt sjálfsmat svo ég bara hélt áfram að lifa þannig. Þar til örlagaríkt kvöld, 4. janúar 2009, þar sem ég keyrði upp í sumarbústað, lagðist á gólfið, setti gasofninn á fullt og beið þess að loksins, loksins fá að deyja. Þarna var sko komin skotheld leið sem myndi tryggja dauða minn á sársaukalausan hátt og án þess að ég ætti á hættu að verða örkumla. Ég var búin að plana þetta vel, finna ástæðu til að skilja kærastann og hundinn eftir heima og passa að gaskúturinn væri stútfullur. Ég var með svefntöflur en var svo glöð að vera loksins þarna að ég tók þær ekki. En þetta er leið sem tekur langan tíma og ég var ekki syfjuð svo eftir um 2 tíma af hugsunum um fjölskyldu, ættingja og hundinn minn þá hætti ég við.

En þá loksins fór eitthvað að gerast í mínum málum. Ég fékk loks aðstoð! Í um 8 ár þar á undan hafði ég leitað hjálpar til ýmissa geðlækna og heimilislækna sem gáfu mér bara töflur eftir töflur eftir töflur sem áttu það allar sameiginlegt að annað hvort hjálpa ekki neitt eða gera illt verra.

Ég var hjá geðlækni og hafði verið í nokkra mánuði áður en ég endaði uppi í sumarbústað. Ég var búin að segja honum hvað ég hafði planað en hann hafði ekki tekið mig alvarlega. Ég sendi honum tölvupóst daginn eftir sjálfsvígstilraunina og hann hringdi í mig. Ég treysti mér ekki til að tala við hann í símann og sendi honum annan tölvupóst og bað hann um að gefa mér tíma við fyrsta tækifæri. Þetta var 5. janúar 2009 og ég bíð enn eftir svari.

Ég ætlaði eftir þetta bara að halda gamla lífinu áfram, fór í vinnuna á mánudeginum, en sá fljótt að ég gæti bara ekki velt boltanum á undan mér lengur. Hann var orðinn alltof stór og pikkfastur. Svo ég hætti að vinna og fór að vinna í sjálfri mér og var af atvinnumarkaðinum í 2,5 ár. Sú ákvörðun margborgaði sig því líf mitt er svo allt allt annað í dag.

Kvíðinn, þunglyndið og lága sjálfsmatið var ekki það eina sem var að hrjá mig á þessum tíma því 14. febrúar 1996, þá á 16. aldursári, hafði ég fengið brjósklos og upp frá því ekki lifað verkjalausan dag. Haustið 2000 fékk ég annað brjósklos og til samans unnu þessi 2 brjósklos saman að því að gera líf mitt verkjamikið, og ófæra um að lifa eðlilegu lífi. Ég var atvinnulaus í nokkur ár því ég gat ekki unnið. Ég náði þó að hafa mig í gegnum 3 ára háskólanám, þar sem tölvunarfræði varð fyrir valinu því þar voru í boði hljóðfyrirlestrar og hlustaði ég því á alla fyrirlestra í náminu uppi í rúmi heima hjá mér. Ég mætti bara í skólann í einstaka dæmatíma og hópverkefni. Ég brotnaði all mörgum sinnum niður í náminu og það varð að lokum til þess að ég leitaði hjálpar hjá heimilislækni. Þar sem ég fékk einmitt töflur og enga eftirfylgni.

Eftir útskrift úr tölvunarfræðinni var ég atvinnulaus í tæpt ár. Bæði gekk illa að fá vinnu vegna þess að það var lægð í tölvugeiranum á þessum tíma og svo tók faðir minn líf sitt 4. október 2004 sem tók mig marga mánuði að komast nógu mikið yfir til að ég treysti mér í vinnu. Vorið 2005 fékk ég svo vinnu og vann fullan vinnudag fram í janúar 2009. Líf mitt var þannig að ég vaknaði og mætti í vinnuna, kom heim, lagðist upp í rúm, las og horfði á þætti og myndir fram að háttatíma. Ég gerði ekkert. Bara lá heima hjá mér þunglynd, kvíðin og með bakverki. Ég fór varla í bíó, leikhús, út að borða, á viðburði né hitti fólk. Ég fattaði einhvern tímann að ég hefði ekki hitt bestu vinkonu mína í sennilega um 3 ár, og hún var í raun eina vinkona mín. Við spjölluðum saman á ircinu og MSN. Ég var langt í frá að vera besta vinkona hennar enda hún vinamörg og félagslynd með eindæmum.

Ég hafði enga aðstoð fengið vegna bakverkjanna frá upphafi þeirra 1996. Það tók 2-3 ár að fá greiningu á því hvað væri að hrjá mig. Upp að því höfðu læknar bara sagt að þetta væru vaxtaverkir og ég ætti að fá strákana til að nudda mig. Eða þeir spurðu hvort mér gengi illa í skólanum og fyndist svona leiðinlegt að vera í honum, en ég þurfti nokkrum sinnum að fá vottorð fyrir skólann vegna fjarveru minnar og vegna þess að ég gat oft á tíðum ekki tekið þátt í leikfimi.

Það var loks læknanemi sem sendi mig í segulómskoðun og ég mun aldrei gleyma viðbrögðum læknisins sem ég fékk niðurstöðurnar hjá, en læknaneminn var þá hættur. Þegar ég sagði honum að ég hefði verið send í segulómskoðun þá sagðist hann þurfa að skamma læknanemann fyrir að hafa sent mig í svona óþarfa rándýra skoðun. Þar til hann náði í niðurstöðurnar og sagði að læknaneminn væri ekki svo vitlaus eftir allt saman. En ég hafði einmitt farið til þessa læknis áður vegna bakverkja.

Ég spurði lækna í gegnum tíðina hvort ég gæti komist að hjá Reykjalundi eða á bakdeildinni í Stykkishólmi. Þeim fannst það óþarfi og það væri líka svo langur biðlisti og erfitt að komast á þá. Svo ekkert gerðist þar. Ég fór til einhverra sjúkraþjálfara sem gerðu ekkert gagn. Einn þeirra sýndi mér einhverjar æfingar og svo átti ég bara að gera þær ein inni í sal. Ég hef sennilega verið 16 ára þarna, aldrei gert svona æfingar, óörugg með mig og hrædd um að gera hlutina vitlaust. Svo það urðu ekki fleiri en 2-3 ferðir til hans.

Á einum tímapunkti, vorið 2003, fékk ég smá kjark og hringdi sjálf og fékk tíma hjá Jósepi í Stykkishólmi. Þó að heimilislæknir sem ég hafði farið til hefði neitað að vísa mér þangað. Ég ákvað bara að reyna sjálf. Ég fékk tíma örfáum vikum seinna. Ég var samt næstum hætt við hann því ég bjóst við að Jósep myndi bara “hlæja að mér” og kalla mig ímyndunarveika og aumingja. En það var bæði það álit sem ég hafði á sjálfri mér og sú tilfinning sem ég hafði fengið hjá öllum læknum. En hann tók mig alvarlega, skoðaði mig og sagði að það þýddi ekkert annað en að drífa mig inn á deild til hans fyrir sumarlokanir og ég var komin inn um 2 vikum seinna. Man alltaf hvað ég hló þegar hann sagði að ég væri með hreyfingar á við níræða kellingu.

Þar lærði ég loks eitthvað sniðugt, en svo var það bara búið. Ég hefði viljað einhverja eftirfylgni í heilbrigðiskerfinu en það var náttúrulega ekki. Jósep benti mér á að ég ætti rétt á endurhæfingarlífeyri og ég fór til heimilislækni til að fá hann til að sækja um bæturnar fyrir mig. Hann vildi senda mig í kynsjúkdómapróf því klamedíu gætu fylgt bakverkir. Þarna var ég búin að þjást af bakverkjum í 7 ár og fannst mjög skrýtið að ætla að senda mig í kynsjúkdómapróf vegna 7 ára bakverkja. Sérstaklega þar sem ég var ekki kynferðislega virk þegar þeir byrjuðu.

En ég fór í gegnum ferlið að fá endurhæfingarlífeyri og fékk hann hálfu ári eftir að ferlið byrjaði og fékk hann í alls 9 mánuði. En það gerðist ekkert annað. Ekkert massíft endurhæfingarferli fór í gang. Svo hættu bæturnar og ég hélt bara áfram að vera atvinnulaus, tekjulaus, kvíðin, þunglynd og að drepast úr verkjum.

Endurhæfing

En já árið 2009 fóru hlutirnir loksins að gerast. Það þurfti sjálfsvígstilraun til!

Fyrst var ég á göngudeild geðdeildar í reglulegum viðtölum hjá sálfræðingi sem algjörlega bjargaði lífi mínu. Þar kynntist ég hugrænni atferlismeðferð (HAM) í fyrsta skipti. Ég hafði heyrt minnst á hana áður hjá einhverjum þeim fjölda lækna sem ég hafði farið til, en enginn þeirra hafði gert neitt í að koma mér að einhvers staðar þar sem ég myndi læra hana, né buðu upp á hana sjálfir. Ég var líka skeptísk. Hafði bara einhvern veginn enga trú á að það væri hægt að endurforrita heilann. En vá það er sko hægt.

Þau á geðdeild vildu reyndar leggja mig inn en ég var of hrædd við það. Vissi ekki hvernig deildin liti úti, hvort ég yrði með einhverjum í herbergi, hvernig sá einstaklingur væri, hvort ég mætti koma með tölvu og vera með síma, vissi ekki hvernig dagskráin yrði, vissi ekki hvernig herbergið mitt myndi líta út, vissi ekki hvenær ég mætti fara í sturtu og svo framvegis. Kærasti minn þáverandi var atvinnulaus á þessum tíma svo honum var treyst að fylgjast með að ég færi mér ekki að voða.

Ég var hjá þessum yndislega sálfræðingi í um hálft ár. Um haustið fór ég á námskeið hjá spítalanum, námskeið í hugrænni atferlismeðferð og árvekni (mindfulness). Þaðan lá leiðin á Hvítabandið þar sem ég var fram að áramótum. Ég átti að vera lengur en bakið á mér versnaði svo í desember og ég fór í aðgerð í febrúar 2010. Hvítabandið er alveg yndislegur staður og ég vildi óska að ég hefði getað klárað prógrammið þar. Ég sakna enn eftirréttanna á föstudögum.

Um haustið 2010 byrjaði ég í ræktinni, ein besta ákvörðun lífs míns, og í janúar 2011 fór ég á verkjadeild Reykjalundar.

Í mars 2011 eftir að hafa mætt 36 sinnum í ræktina á 30 dögum þá loksins birti til í kollinum á mér og ég upplifði í fyrsta skipti í 20 ár að langa meira til að lifa en að deyja!

Ég þakka þolæfingum algjörlega fyrir að hafa komið mér á þann stað en ég veit að ég hefði ekki komist á þennan stað ef ég hefði ekki verið í allri endurhæfingunni á undan. Þar sem ég lærði hugræna atferlismeðferð, mindfulness og fleira. En ég held ég hefði heldur aldrei komist á þennan stað ef ég hefði ekki stundað þolæfingarnar.

Vorið 2011 pantaði ég tíma hjá ráðgjafa hjá Virk og fékk mikla hjálp þar við að fá bætur og einhverja smá endurhæfingu. Enginn í heilbrigðisgeiranum benti mér á Virk, að sjálfsögðu ekki.

Ég hafði verið hjá heimilislækni sem dró í marga mánuði að senda inn vottorð til TR svo ég varð bótalaus þá mánuði. Ég hafði engar áhyggjur af því að ég treysti góða kerfinu okkar, já ég er alltaf jafn saklaus, og treysti á að ég fengi bætur frá þeim tíma sem ég varð tekjulaus. Það var aldeilis ekki. TR neitaði mér um bætur fyrir þessa mánuði og þetta fór tvisvar í gegnum úrskurðarnefnd almannatrygginga sem úrskurðaði mér í hag í bæði skiptin. Elska þessa nefnd en finnst sorglegt að maður þurfi að leita til hennar. Í fyrra skiptið úrskurðuðu þeir að ég ætti að fá greiddar bætur aftur í tímann en TR vildi bara borga hluta því endurhæfingarlífeyristímabili mínu væri þá lokið. Svo ég fór aftur í gegnum úrskurðarnefndina sem dæmdi að TR ætti að borga mér alla mánuðina. Þetta ferli tók rosalegan andlegan og líkamlegan toll. Þetta stóð yfir í um 2 ár. Fyrst var ég í samskiptum við TR og svo við úrskurðarnefndina. Mikið hefði ég viljað óska að einhver hefði staðið í þessu fyrir mig. Einhver ráðgjafi sem væri sérfræðingur í svona málum.

Mæli annars tvímælalaust með Virk þó ég hefði viljað sjá fleiri úrræði þar. Ég t.d fékk nokkra tíma hjá næringarfræðingi til að hjálpa mér með mataræðið. En ég borðaði alltof lítið og ófjölbreytt. Ráðin sem ég fékk var að borða meiri ís, meira smjör með öllu og fékk einhvern bækling um hugmyndir að næringaríkum millibita þar sem m.a stóð ís, kökur, sælgæti, snúðar, kleinur og svo framvegis. Ekki alveg það sem ég var að leita eftir og ég fór ekki aftur.

Haustið 2011 fór ég svo á námskeið sem er það allra besta sem ég hef nokkurn tímann tekið. Grunnnámskeið í hugleiðslu hjá Hugleiðslu- og friðarmiðstöðinni. Mæli tvímælalaust með því fyrir alla. Dale Carnegie sem ég fór á haustið 2012 hjálpaði mér líka gífurlega. Að mínu mati ættu þessi tvö námskeið að vera skyldunámskeið fyrir alla þjóðina.

Mér er minnistætt sem sérfræðingur sam mat mig fyrir Virk árið 2011 sagði, að ég þyrfti habilitation en ekki rehabilitation. Ég þyrfti hæfingu en ekki endurhæfingu. Því saga mín var orðin svo löng og byrjaði þegar ég var bara 6 ára.

Í dag er ég loksins endurhæfð/hæfð!

Mér hefur aldrei liðið jafn vel andlega.

Bakið mætti vera betra en með að vinna hlutastarf, mæta í sjúkraþjálfun reglulega og stunda æfingar og hreyfingu held ég því nokkuð ánægðu.

Kerfið

Mér finnst kerfið hafa brugðist mér og tugum þúsunda Íslendinga. Líf mitt og annarra hefði orðið allt annað ef það hefði einhvern tímann verið gripið í taumana. Eða ef fyrirbyggjandi aðgerðir hefðu eða væru í gangi.

Börn geta verið rosalega góðir leikarar en mér finnst alveg ótrúlegt að enginn skuli hafa tekið eftir að hegðun mín væri óeðlileg. Hvað ég væri hrædd við allt og alla. Ég fór aldrei í snú snú sem barn. Aldrei á skauta. Tók aldrei þátt í pakkaleikjunum í afmælum. Vildi aldrei gera það sem ég kunni ekki og gat ekki lært í einrúmi. Því ég vildi ekki gera mig að athlægi fyrir framan aðra. Og ég “vissi” líka að ég gæti aldrei lært neitt. Þó að einkunnir mínar bentu alltaf til annars. Ef ég fékk ekki 10 í öllu þá var ég misheppnuð að mínu mati. Reyndar er ég nokkuð viss um að ég hefði talið mig misheppnaða þó ég hefði fengið 10 í öllu. Ég var almennt alltaf hæst í öllu í grunnskóla en það breyttist í menntaskóla þegar vanlíðanin var orðin meiri, bakið að trufla mig og námsgreinarnar erfiðari. En ég fékk samt ágætis enkunnir og var langt frá því að falla í einhverju.

Í menntaskóla komu einhverjir inn í tíma hjá okkur og fengu að leggja fyrir okkur könnun. Þar var ein spurning um hvort viðkomandi hefði íhugað sjálfsvíg. Ég leit lymskulega í kringum mig og sá að allir aðrir merktu aldrei við. Meðan ég var akkúrat hinum megin á skalanum. Ég fyllti mitt svar út samviskusamlega með höndina yfir svo enginn sæi það. Ég man ekkert hvaðan þessi könnun kom. Sennilega frá nemendum úr öðrum skóla eða háskóla. Ég velti fyrir mér hvort það hefði ekki verið eðlilegt af þeim sem fór yfir kannanirnar að láta vita ef einhver hefði merkt við eins og ég og þá hefði verið hægt að koma með einhverja fræðslu fyrir bekkina. En eina fræðslan sem við fengum kom frá fyrrum fíkniefnaneytanda. Það sem ég hefði viljað sjá fræðslu frá fyrrum kvíða- og þunglyndissjúklingi.

Frá 2001 þegar ég leitaði mér fyrst hjálpar við geðvandamálum mínum til dagsins upp í sumarbústað 4. janúar 2009 buðust engin ráð önnur en lyf. Í um 9 ár! Það er bara alvarlegur áfellisdómur yfir heilbrigðiskerfinu.

Eftir endurhæfingarlífeyrinn sem ég fékk 2003-2004 var ekkert í boði og engin eftirfylgni. Í raun hefði ég átt rétt á endurhæfingarlífeyri frá tvítugu og svo örorkubótum í kjölfarið.

Miðað við mína sögu finnst mér að ég hefði átt að vera sett í endurhæfingarferli fljótlega upp úr 1996. Þá hefðu geðraskanir mínar sennilega komið upp á borðið í leiðinni og líf mitt orðið annað en það varð. En ekkert gerðist.

Mér finnst mjög ólíklegt að ég væri öryrki í dag ef ég hefði farið í endurhæfingarferli fyrr.

Sumir velta kannski fyrir sér af hverju ég er öryrki í dag því ég er komin á svo góðan stað. Svarið er að ég þarf að passa upp á geðheilsuna og líkamlegu heilsuna. Passa að detta ekki í gamla farið. Hafa tíma og orku í að stunda andlega, líkamlega og félagslega rækt. Ég væri sko alveg til í að vera á sömu launum og þeir sem ég útskrifaðist með úr háskólanum. Eiga stærri íbúð, nýrri bíl og hafa efni á að gera meira. En ég mun aldrei fórna geðheilsunni né líkamlegu heilsunni fyrir það. En vonandi einhvern tímann verður heilsan betri og ég fær um fullan vinnudag. Sérstaklega ef ég gæti unnið hluta heima. En það er eithvað sem kemur bara í ljós.

Heilsan er það dýrmætasta sem við eigum.

Draumurinn

Draumur minn er að:

[*] Allir á Íslandi læri hugleiðslu og að lifa í núinu

Hugleiðsla og að lifa í núinu snýst um að kyrra hugann og nýta hugann í það sem við viljum að hann geri. En ég held að hvert einasta mannsbarn hér á klakanum þekki það þegar hugurinn fer á flug. Talar niður til okkar, dregur úr okkur, refsar okkur og ég veit ekki hvað og hvað. Lengi vel hélt ég að þetta væri bara eðlilegur partur af lífinu. En svo er aldeilis ekki. Bendi hér á pistil eftir mig sem heitir Neikvæða röddin.

Hugleiðsla ætti að vera kennd og stunduð á öllum stigum skóla og auðvelda ætti fullorðnu fólki að læra hana.

Að kenna börnum frá unga aldri að þekkja tilfinningar sínar og hugsanir, sem er einmitt partur af hugleiðslu og að lifa í núinu, myndu fara langleiðina í átt að afskaplega heilbrigðu þjóðfélagi.

[*] Að lögð verði áhersla á að koma í veg fyrir stoðkerfisvandamál

Með því til dæmis að kenna börnum og unglingum að beita sér rétt og styrkja allan líkamann. Hvetja allan landann til að hreyfa sig meira.

[*] Að fólk í uppeldisstörfum læri að þekkja varúðarmerki í hegðun barna og unglinga

Það er ekkert mikilvægara en að grípa sem fyrst í taumana. Þetta er sennilega orðið betra í dag en þegar ég var barn en grunar að við eigum enn langt í land.

[*] Að allir sem leita sér hjálpar í heilbrigðiskerfinu fái sjálfkrafa úthlutað ráðgjafa til að halda utan um sín mál, finna endurhæfingarúrræði, sækja um bætur og fylgja hlutunum eftir

[*] Að öryrkjar fái allir sjálfkrafa úthlutað ráðgjafa til að hjálpa því við að vera í endurhæfingu og vera virkt í samfélaginu

[*] Búa til öfluga endurhæfingarmiðstöð fyrir öryrkja.

Það eru ýmis endurhæfingarúrræði í boði en þau eiga það flest sameiginlegt að það er kílómetra langur biðlisti í þá og eru út um allt. Erfitt að fá einhvern til að setja sig á biðlista og enginn eftirfylgni á neinum stöðum.

Ég myndi vilja sjá miðstöð fyrir alla sem eru á endurhæfingarlífeyri og örorku. Þar sem allir sem eru á endurhæfingarlífeyri og örorku fá úthlutað ráðgjafa sem fylgist með viðkomandi og passar upp á endurhæfingu og eftirfylgni. Eins lengi og viðkomandi er á endurhæfingarlífeyri og örorku. Í miðstöðinni væri heitur hádegismatur sem væri ódýr og allir ættu að hafa efni á. Góður og næringarríkur matur. Einnig væru hópar sem færu saman í ræktina, í sund, göngutúra, fjallgöngur, sjósund og svo framvegis og framvegis. Þar væru opnir tímar í boði sem fólk gæti skráð sig í eins og hugleiðslu, slökun og jóga. Þar væru líka lokaðir tímar fyrir þá sem væru að stíga sín fyrstu skref í hugrænni atferlismeðferð, hugleiðslu og svo framvegis.

Þarna ættu allir athvarf eins lengi og þeir vildu. Um leið og þeir dyttu inn í endurhæfingarlífeyriskerfið eða örorkukerfið þá ættu þeir að fara sjálfkrafa á póstlista og fá fregnir af öllu sem er í gangi og geta skráð sig í það.

Já ég hef háleita drauma fyrir þjóðfélagið!

[*] Að stofnuð verði sér atvinnumiðlun fyrir fólk sem treystir sér bara í hlutastörf.

Það er ekki sérstaklega upplífgandi fyrir öryrkja að koma allstaðar að læstum dyrum þegar þeir leita að störfum. En það er hverri manneskju hollt að vinna. Þó það sé ekki nema örfáa tíma á viku. Bara að komast út úr húsi að hitta fólk, hafa rútínu og hafa aðeins meira á milli handanna í hverjum mánuði er ómetanlegt heilsu hvers manns.

Ég er menntaður tölvunarfræðingur og hef sótt um störf þar sem krafist er háskólamenntunar í 5 ár. Ég hef ekki fengið eitt einasta atvinnuviðtal.

En sem betur fer hef ég fengið vinnu á tveimur stöðum. Ég var 3,5 vetur á frístundaheimili, sem ég mæli eindregið fyrir öryrkja sem eru í leit að hlutastarfi og hafa gaman af börnum. Það er hægt að velja um 2-5 daga í viku sem gerir um 20-50% vinnu. Maður fær að gera allskonar skemmtilegt eins og að perla, lita, teikna og fara í vettvangsferðir (eins og t.d baka pizzu á Dominos). Það var algjörlega hið fullkomna starf fyrir mig þegar ég var að fikra mig aftur út á atvinnumarkaðinn. Ég var líka dugleg að nýta mér námskeiðin sem starfsmannafélag Reykjavíkurborgar býður upp á og nýta mér námskeiðssjóði þeirra. Í dag er ég þjónustufulltrúi á verkstæði og lager.

Ef ég missi vinnuna eða hefði áhuga á að færa mig til í starfi þá væru möguleikar mínir á að fá nýtt starf nánast engir. Nema reyndar það vantar alltaf á frístundaheimilin. Það er ekki beint upplífgandi fyrir neinn að hafa ekkert val um starfsvið og ég hef stundum bara pælt í að flytja lengst upp í sveit og hætta að vinna. Setja niður grænmeti og njóta sveitalífsins. En mig dreymir um kröfumeira líf. Til að hafa fleiri möguleika þyrfti ég að vera tilbúin í fullt starf og ég set heilsuna alltaf í forgang. Svo hjálpar ekki að ég sé svona opinská með mína sögu. Það eru merkilega miklir fordómar gagnvart öryrkjum í samfélaginu.

Rannsóknir hafa sýnt fram á að vinnuframlegð á Íslandi er ótrúlega lítil miðað við vinnutíma Íslendinga. Að færri klukkustundir á viku myndu sennilega auka vinnuframlegð, allavega ekki minnka hana. Auka hamingju fólks og tryggð við fyrirtækið. Í tilfellum eins og mínu fær fyrirtækið þetta allt saman og þarf samt ekki að borga laun fyrir fulla vinnu!

[*] Hjálpa öryrkjum við að mennta sig og fá vinnu við hæfi eftir að menntun lýkur

Einmitt með atvinnumiðluninni sem ég nefndi hér fyrir ofan.

[*] Að öryrkjar fái hærri bætur og að kerfið verði einfaldað

Það velur sér enginn að vera öryrki. Ég bendi hér á pistil eftir mig sem heitir Þegar ég verð stór… ætla ég að verða öryrki.

Bætur ættu að vera hærri og kerfið einfaldara. Hafa bara grunnlífeyri og fella inn í hann tekjutryggingu, heimilisuppbót og framfærsluuppbót. Það meikar engan sens að fólk missi heimilisuppbót við að búa með öðrum. Bæturnar eru skammarlega lágar nú þegar og þessar heimilisbætur skipta sköpum fyrir flesta. Að búa með öðrum er ekkert endilega hagstæðara. Tala nú ekki um að ef öryrki sem lifir á hrísgrjónum fer að búa með einhverjum sem vill elda eitthvað með hrísgrjónunum sínum og hækkar þar með fæðiskostnaðinn. Í alvöru talað þá eru margir öryrkjar sem lifa á hrísgrjónum og öðrum ódýrum mat.

Það ætti að hækka frítekjumark. Fella út að fjármagnstekjur skipti einhverju máli. Fella út að leigutekjur skipti máli ef viðkomandi leigir annarstaðar á meðan. Eins og dæmið er í dag myndu bætur mínar lækka ef ég myndi ákveða að flytja tímabundið úr landi eða út á land, leigja íbúðina mína út á meðan og borga leigu annars staðar.

Ég komst að því um daginn að skilin þar sem bætur detta út eru ekki beinlínis sanngjörn. Bætur falla niður við 4.319.396 á ári. Einni krónu minna og ráðstöfunartekjur viðkomandi eru 313.072 á mánuði. Einni krónu hærri og þær detta niður í 275.351 á mánuði. Lauslega áætlað á vef TR (vantar inn í ýmis iðgjöld o.fl). Til að fá sömu ráðstöfunartekjur þyrftu launin að hækka úr 359.950 í 422.548 eða um 62.598. Sé alveg að það gangi við samningaborðið. Sérstaklega þegar manneskjan er í hlutastarfi. Svo það er ekki beint hvati að hækka í launum eða taka að sér aukaverkefni fyrir fólk sem er svo heppið að vera í nokkuð vel launuðu hlutastarfi. En sem væri annars með hugsanlega tvöföld þau laun ef það hefði fulla starfsgetu.

[*] Að börn allra, sérstaklega öryrkja, fái stuðning ef á þarf að halda

Stuðning til að stunda nám, tómstundir og alast upp andlega, líkamlega og félagslega heilbrigt.

[*] Stofna styrktarsjóð

Þegar maður verður öryrki útskrifar kerfið mann og það er ekkert í boði. Engin eftirfylgni né stuðningur. Ekki það að hann sé mikill fyrir en meðan maður er á endurhæfingarlífeyri þá er eitthvað aðeins reynt að gera fyrir mann. Sérstaklega ef maður er svo heppinn að komast að hjá Virk.

Fólk á atvinnumarkaðnum fær allskonar styrki. Styrki fyrir sjúkraþjálfun, tannlæknum, sálfræðingum og svo framvegis. Sumir fá styrk fyrir síma og tölvu. Flestir fá sumarbústaði á góðum kjörum. Margir fá styrk fyrir allskonar námskeiðum.

En öryrkjar fá ekkert. Þeir sem eru svo óheppnir að eiga ekki ríkan maka eða ríka foreldra, geta ekki unnið hlutastarf, eða hafa ekki unnið Víkingalottó ná flestir ekki endum saman. Þegar valið stendur á milli þess að fara í sjúkraþjálfun og til sálfræðings eða eiga fyrir mat og húsaskjóli fara engir að velja það fyrra.

Það væri svo einfaldlega hægt að bæta kjör margra öryrkja bara með því einu að búa til styrktarkerfi fyrir þá. Þar sem þeir geta sótt um styrk fyrir sjúkraþjálfun, sálfræðingum, námskeiðum (eins og námskeiði í hugrænni atferlismeðferð, hugleiðslu og Dale Carnegie), eða styrk fyrir námi (eins og háskólanámi, iðnnámi eða stuttum hagnýtum námskeiðum eins og skrifstofunámi, tölvunámskeiðum og svo framvegis).

Skattfrjálsan styrk eða þar sem búið væri að taka skattinn af svo fólk lendi ekki í veseni í ágúst árið eftir!

[*] Lækka verð á hollum og næringarríkum mat

Hollur og næringarríkur matur ætti að vera eins ódýr og mögulegt er. Ein fljótlegasta leiðin til að bæta heilsu landans.

[*] Auka sjálfstæð vinnubrögð og gagnrýna hugsun, og ýta undir náttúrulega hæfileika barna

Námskrá skóla snýst alltof mikið um að allir séu í sama boxi og læri það sama. Ef börn sýna náttúrulega hæfileika á einhverju sviði þá ætti að ýta undir það. Sama hvort það sé í einhverju bókfagi, iðngrein eða listgrein. Það myndi auka sjálfsmat og hamingju þeirra sem væri frábært fararnesti út í lífið og skila heilbrigðara samfélagi.

[*] Gæludýr

Af óskiljanlegum ástæðum er bannað að vera með dýr í félagslegum íbúðum og í öryrkjaíbúðum. Eins og gæludýr geta skipt sköpum í geðheilsu fólks,já og líkamlegri heilsu. Margt fólk býr eitt og á ekki marga, jafnvel enga, nána að. Nema gæludýrið sitt. Að taka það af því er hrein illska.

Ég sjálf er svo heppin að eiga hund. 7 ára Cavalier tík sem heitir Ronja. Hún hefur skipt sköpum í bata mínum. Hún er alltaf ánægð að sjá mig, kúrir mikð hjá mér. Er óendanlega sæt og alltaf til í göngutúra. Ég myndi engan veginn vera jafn dugleg að fara út í göngutúra án hennar. Á tímabili fór ég varla út úr húsi og það að hafa hana alltaf heima og hjá mér var ómetanlegt og í fullri hreinskilni sagt þá er ég ekki viss um að ég væri enn á lífi ef ekki hefði verið fyrir hana.

Gæludýr bæta heilsu svo margra og í raun fáránlegt hve strangar kröfur eru um dýrahald á Íslandi. Það ætti að auðvelda fólki að eiga dýr. Nú eru t.d komnar blokkir fyrir eldra fólk. Af hverju eru ekki sér blokkir fyrir fólk með gæludýr. Bæði nýjar og gamlar. Húsfélög gætu tekið sig til og auglýst að þeirra blokk sé gæludýravæn.

Leið mín að bata

Ég bendi á síðuna mína: Leið mín að bata fyrir þá sem vilja fræðast meira um þá vegferð mína.

Þegar ég verð stór ætla ég að verða öryrki

Sagði enginn. Aldrei.

Svo ég skil ekki alveg fordóma sem öryrkjar mæta í þjóðfélaginu.

Eins og það að verða öryrki sé val? Ég get sko alveg sagt ykkur að það var ekki efst á mínum óskalista.

Full frískt fólk eru ekki öryrkjar. Full frískt fólk vill stunda fulla vinnu og vera fullur meðlimur í þjóðfélaginu. Og gerir það.

Að vera þjakaður af líkamlegri og/eða andlegri vanlíðan er eitthvað sem enginn þráir. Hvað þá á hverjum degi, árum saman.

Það að vera þjakaður af líkamlegum og/eða andlegum verkjum er andlega og líkamlega lýjandi. Það lýjandi að margir treysta sér ekki til að vinna fullan vinnudag. Það lýjandi að flestir geta ekki lifað lífinu eins og þeir vilja.

Ég veit ekki hve oft ég hef heyrt að öryrkjar séu bara letingjar sem nenna ekki að vinna.

Að fólk með langvarandi verki séu bara aumingjar, það fá nú allir verki.

Að fólk með geðræn vandamál séu bara aumingjar, að það eigi bara að hrista þetta af sér. Ég meina það eiga allir erfiða daga andlega og líkamlega.

En það að eiga erfiða daga andlega og líkamlega er svo allt allt allt annað en það sem fólk með langvarandi líkamlega og/eða andlega vanlíðan gengur í gegnum.

Það kannast eflaust flestir við að hafa fengið í bakið á einhverjum tímapunkti í lífinu. Ímyndið ykkur að þeir bakverkir hafi verið meira og minna til staðar í 19 ár. Það kannast flestir við að hafa kviðið fyrir einhverju. Ímyndið ykkur viðvarandi kvíða í 29 ár. Það kannast flestir við að hafa dottið í þunglyndi, jafnvel íhugað að taka sitt eigið líf. Ímyndið ykkur þá líðan í 20 ár. Það kannast flestir við að verða allir lurku lamnir eftir mikla áreynslu, líða eins og það hafi verið valtað yfir ykkur. Stíf og bólgin í öllum líkamanum. Ímyndið ykkur að það gerist eftir bara meðal áreynslu. Ímyndað ykkur viðvarandi þreytu og orkuleysi. Ímyndið ykkur að vakna milljón og tíu sinnum upp á hverri nóttu.

Velkomin í mitt líf.

Ég er engan veginn að kvarta enda finnst mér líf mitt nokkuð dásamlegt í dag. Ég hef nokkuð góða stjórn á heilanum, þó ég berjist nú við hann á hverjum degi. Þá hefur hann ekki vinninginn eins og þau 20 ár sem minn stærsti draumur var að fá að þurrka út tilveru mína. Ég fer til sjúkraþjálfara á 2-4 vikna fresti sem tjónkar við bakið á mér. Ég hreyfi mig reglulega. Ég get unnið hlutastarf og myndi ekki hætta að vinna þó ég ynni milljarð í lottói. Annað en þessi 20 ár sem myrkrið var viðvarandi. Þá var næst stærsti draumur minn að geta hætt að vinna.

Við skulum sjá fyrir okkur tvær mismunandi myndir.

Önnur er af 35 ára kvenmanni sem starfar sem tölvunarfræðingur og hefur gert í 11 ár, 14 ár ef vinna á sumrin með skóla er tekin með. Sem er með góðar tekjur og hefur verið með síðustu 11 árin. Sem vinnur fullan vinnudag og hefur fullt af áhugamálum. Stundar ræktina á hverjum degi, fer í göngutúr með hundinn á hverjum degi. Hefur gengið Laugaveginn nokkrum sinnum og farið upp á Hvannadalshnúk. Elskar að sofa í tjaldi og hefur orku til að dansa tímunum saman. Sem þarf sjaldan ef nokkurn tímann að tjónka alvarlega við heilann og fer í gegnum lífið full af sjálfsöryggi.

Hin er af 35 ára kvenmanni sem gat ekki unnið með skóla á veturna og ekki á sumrin. Sem var atvinnulaus í rúmt ár eftir nám. Sem var á vinnumarkaðnum þunglynd og að drepast í bakinu í tæp 4 ár. Sem fór heim strax eftir vinnu, beint upp í rúm og var þar meira og minna fram að næsta vinnudegi. Sem var hrædd við allt og alla. Gerði nánast aldrei neitt. Hitti aldrei neinn fyrir utan maka og fjölskyldur. Sem langaði ekkert meira en að fá að deyja, og gerði að lokum tilraun til þess.

Hvor myndin hljómar betur? Hvaða manneskja myndi nokkurn tímann velja seinni myndina?

Enginn. Aldrei.

Sem betur fer er mynd mín í dag þarna mitt á milli. Ég vinn hlutastarf. Lifi lífinu lífandi. Fer í ræktina, göngutúra, sjósund, dansa, fer á allskonar viðburði og svo framvegis og framvegis. Ég haga lífi mínu eftir orku. Ég þarf allavega 9 tíma svefn að meðaltali og legg mig oft á daginn, enda vakna ég svona milljón og tíu sinnum á hverri nóttu. Um leið og ég finn þreytu læðast yfir þá veit ég að ég þarf að hvíla mig. Annars er stutt í þungu skýin sem eru alltaf við sjóndeildarhringinn. Þreyta og leiði er það versta fyrir andlegu heilsuna. Svo þó danskvöldið sé í 3 klukkutíma í viðbót þá fer ég heim ef ég finn að minn orkuskammtur er búinn.

Í mínu gamla lífi hefði heilinn stjórnað mér. Í dag tjónka ég við hann. En það tekur svakalega orku. Einn góðan veðurdag vonast ég til að hann þagni bara alveg!

En já að örorkubótum. Að fá pening fyrir að gera ekki neitt!

Vá æði!

Nema þið vitið. Líða andlega og líkamlega illa. Hver vill ekki skipta á góðu andlegu og líkamlegu heilsunni, betri launum og betri lífsgæðum og örorkubótum, andlegri og/eða líkamlegri vanlíðan?

Ef ég væri ekki að vinna væri ég með um 192 þúsund í ráðstöfunartekjur á mánuði.

Vill einhver full frískur einstaklingur fá laun fyrir að gera ekki neitt? Vilja ekki allir leggja sitt af mörkum í samfélaginu og fá laun fyrir það?

Það er algjörlega mannskemmandi að hanga heima hjá sér að gera ekki neitt. Það er alveg frábært einstaka sinnum um helgar og í sumarfríum og svona. En að gera það 365 daga á ári er ekki eitthvað sem einhver velur sér.

Svo eins fljótt og ég treysti mér til ákvað ég að fara að vinna aftur. Eyddi 2,5 ári í að vinna í sjálfri mér, andlega og líkamlega og á vissum tímapunkti treysti ég mér aftur út á vinnumarkaðinn. En bara í hlutastarf, því ég veit að fullt starf myndi draga úr mér alla orku, og orkan til að stunda áhugamál, félagslíf og sinna vinum, fjölskyldum og hundi væri enginn. Ég veit það af fenginni reynslu. Orkukvóti minn er takmarkaður.

Að fá hlutastarf þar sem menntun mín gagnast er vonlaus. Mér skilst að það sé skortur á tölvunarfræðingum. En bara ekki í hlutastarf. Veit líka alveg að það hjálpar mér ekkert þegar fólk gúglar mig og sér mína sögu á netinu. Né að ég hef verið frá tölvunarfræðigeiranum svo lengi og svo mikið breyst að ég þyrfti aðeins að endurmennta mig.

Ég vann hlutastarf á frístundaheimili í 3,5 ár sem var mjög fínt, perlaði meira en ég gerði sem barn! Eftir fyrsta veturinn þar fór ég að sækja um störf á fullu, eftir um 2,5 ár af þrotalausum umsóknum (við erum að tala um ca 1000 daga) fékk ég loks 2 starfsviðtöl og fékk seinna starfið.

En já aftur með örorkubæturnar. Við ákveðnar launatekjur á mánuði detta niður bæturnar og þá lækka tekjurnar um 60 þúsund á mánuði. S.s ég þyrfti að fá launahækkun upp á 60 þúsund á mánuði til að fá sömu ráðstöfunartekjur aftur! Hvaða rugl er það?

Ég tvöfaldaði vinnutíma minn þegar ég byrjaði í nýju vinnunni, vinn fleiri daga, fleiri klukkutíma á dag og vinn fleiri vikur á ári. Ég hækkaði líka í tímakaupi.

Vá hvað ég hef það svo mikið betur launalega séð! Æj nei alveg rétt, bæturnar lækka bara á móti svo þetta munar ekkert það miklu. Frábært.

Ég skil svo sem alveg að íslenska ríkið vilji ekki halda mér uppi og skerði bæturnar þegar tekjur mínar aukast. En samt. Af hverju mega öryrkjar ekki lifa mannsæmandi lífi? Ef ég væri fullfrískur einstaklingur og hefði verið það alla ævi þá gróflega áætlað miðað við menntum mína væri ég með tvöfalt hærri ráðstöfunartekjur á mánuði og íbúðin mín og bankareikningurinn væru talsvert stærri.

En ég skil engan veginn af hverju íslenska ríkið styður ekki betur við bakið á öryrkjum. Maður er bara einn í heiminum. Það er enginn stuðningur frá heilbrigðiskerfinu og maður þarf að sjá um allt sjálfur og finna út úr öllu sjálfur. Af hverju fær maður ekki einhvern svona sponsor sem sér um að passa upp á mann, kemur manni í allskonar hreyfingu og fræðir mann um hitt og þetta? Ég hefði sko náð bata mikið fyrr ef ég hefði ekki þurft að finna út úr öllu sjálf. Berjast fyrir hlutunum. Ég hefði bara viljað fá úthlutað aðila sem gerði fyrir mig skipulag. Heildarplan. Þennan dag klukkan þetta væri ég á HAM námskeiði, þennan dag klukkan þetta væri ég á mindfulness námskeiði, þennan dag klukkan þetta væri ég úti í göngutúr, þennan dag klukkan þetta væri ég í leikfimi tímum sérstaklega til að styrkja bak- og vefjagigtarsjúklinga, þennan dag klukkan þetta væri ég í ræktinni og svo framvegis. Og þá er ég ekki að tala um í einhvern skamman tíma eins og á Hvítabandinu og á Reykjalundi. Þar sem er margra ára biðlisti. Heldur eins lengi og fólk þarf á að halda. Getið þið ímyndað ykkur hve margir öryrkjar myndu ná bata og hve margir öryrkjar gætu aukið starfshlutfall sitt? Æj nei ég man það núna. Það vilja eiginlega engir ráða öryrkja í hlutastarf.

En hey ég kvarta ekki. Ég hef náð þeim bata sem ég hef náð og er gífurlega þakklát fyrir það og hef fulla trú á að ég muni með tímanum alltaf ná betri og betri bata.

Ég vil frekar minni íbúð, grennri bankareikning og nokkuð góða geðheilsu, en lifa í myrkrinu eins og ég gerði.

Engin höll er þess virði að tapa geðheilsunni fyrir.